ニモカカクラブ BLOG

埼玉県飯能市を中心に活動する<病気のこどもと家族の会>です。

RDD2017 in 飯能 会場アクセスについて

2/26 10-16時で開催する、RDD2017 in 飯能。

 

◆車でお越しになる方

施設併設の駐車場をご利用頂けます。

当日は、サイタエレベーター様のご厚意により、より多くの方に駐車場をご利用頂けるようになりました。

おかげさまで、会場は40台弱車を停められるようになっております。

当日は看板と駐車場案内の係の者が立っておりますので、誘導に従ってください。

車椅子や介助の必要な方は、より入り口に近い駐車場をご案内致します。

 

◆電車でお越しになる方

西武池袋線 飯能駅で下車

飯能駅北口バスロータリー にて国際興業バス【飯15】に乗り、【工場前】で下車してください。180円です。

バス停を降りたら進行方向へ進んで頂くと、100mほどで会場です。

なお、明日の10時着のバスの予定を貼っておきます。

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皆様、お気をつけてお越し下さいませ!

 

連絡先:

ニモカカクラブ

090-5530-2393

ニモカカクラブのご紹介

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<病とともに生きるこども達へ>

なかなか普段の生活では、病気や障害を抱える仲間と出会う機会は少ないと思います。たとえ同じ病気や障害でなくても、思いは共有できます。仲間同士で集まって、「苦しみは半分に、楽しみは倍に」しませんか?

<ご家族へ>

一番身近なサポーターとして努力されてきたであろう親御さん…いろいろな場面で家族の支えになり、時には我慢してきたであろうきょうだいさん…それぞれの思いがあるでしょう。時々、仲間同士で集まってホッと一息つきませんか?また、「どうせ改善されない」と諦めていることはありませんか?その貴重なご意見をお聞かせください。

対象

難病のこどもとご家族(親・きょうだい)。
特定の疾患に限定しません。小児慢性特定疾患に該当する疾患や、確定診断が下りずにいるお子さんなどが対象です。

また、飯能市をはじめ、狭山保健所の管轄内である所沢市入間市狭山市日高市の方々の参加を想定しておりますが、地域密着型ということをご理解の上、他地域からのご参加頂くことも可能です。

※よくご質問を頂くのですが、基礎疾患のない発達障害のお子さんはご遠慮頂いております。飯能周辺には発達障害のお子さんを育てる親御さんの団体がいくつかございます。紹介することはできますので、ご相談ください。

活動内容

①こども難病カフェ

 月2回。基礎疾患があり感染に注意が必要な方でも安心して参加して頂けるよう努めます。そのため、スタッフ含め感染症状ある方の参加は禁止です。定期開催致しますので、次回体調の良い時に遊びにいらしてください。
※2017年4月より開催予定。ただいまスタッフ研修中です。

②地域交流イベント

 年1回。難病のある子もない子も、一緒に楽しく過そう!

③会員限定イベント

 年1回。ニモカカクラブ会員のみが参加できる、お楽しみイベントです。
④難病啓発活動
 ニモカカクラブでは毎年2月最後の土曜日または日曜日に<世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)>を実施しています。
 ※2017年は2月26日(日)に行います。詳しくはこちら…[RDD2017 in 飯能](http://nimokakaclub.hatenablog.com/entry/2017/01/18/210042)
⑤その他(勉強会、行政への働きかけ等…)

 

連絡先

ニモカカクラブ(代表 和田芽衣)
090-5530-2393
nimokakaclub@gmail.com
twitter: @nimokakaclub
facebook: https://www.facebook.com/nimokakaclub/
https://www.facebook.com/nimokakaclub/

 

2/1-28、飯能街中写真展スタート!

街中写真展

「わたしの小さな幸せ〜my little happiness 」
飯能市内で2/1から2/28の1ヶ月間開催中!

 

第三回RDD in 飯能を盛り上げるため、
当たり前のことかもしれないれど、私達のそばには病や障害を抱えながら生きる人が居ることに、ほんのちょっと心を寄せて頂けたらと思って企画致しました!

 

初めての企画、弱小地域密着型団体ニモカカクラブですので、応募作品は多くありません。全部で17枚です。その分、一枚一枚噛み締めながら準備させて頂きました。皆さま、幸せのおすそ分けをありがとうございました。

 

きっと「うちでやっていいよ!」という温かいお申し出のあるお店が他にもあったと思いますが、応募数が読めませんでしたので、今年は積極的に手を挙げて下さった店舗様にお願いすることに致しました。

もし、「なんだよー来年はうちでもやってよー」なんて店舗様や事業主様がおられましたら、ぜひお声掛け下さい!

 

協力店舗
1. cafe fuWAri
月〜土 11:00-18:00
[食べログ]アクセスが制限されています

 

2. caféBROWN
月〜木 9:30-17:00
[食べログ]アクセスが制限されています

 

3. 株式会社サカモト
月〜金(土不定休)10:00-18:00
SAKAMOTO 株式会社サカモト ショールーム knock knock

 

4. 小室クリニック
※病院ですので、あえてリンクは貼りません。受診のついでなどにご覧頂けると幸いです。健康診断や人間ドックのついでに!

 

5. ヤナギコーヒー
月〜金 12:00-19:00 土10:00-17:00
ヤナギコーヒー 自家焙煎コーヒー豆販売 と ukulele喫茶 「当サイトに記載の情報を口コミサイト等への無断転載を固くお断り致します」

 

6. やまね食堂
金土日 10:30-16:00
ホーム - yamanesyokudo ページ!

 

7. ロビングッドフェロー
土のみ 10:30-17:30

http://www001.upp.so-net.ne.jp/robingoodfellow/

 

第3回世界希少・難治性疾患の日 in 飯能

RDD 2017 in Japan公認イベント
第三回世界希少難治性疾患の日 Rare Disease Day 2017 in 埼玉県飯能市
世界共通テーマ「ふみだそう〜Left no one behind(誰一人置き去りにしない)」

日時:2017年2月26日(日)10:00-16:00
場所:ぽかぽかハートヴィレッジ&ぽかぽかキャリアアカデミー
   〒357-0021 埼玉県飯能市双柳1298−1
主催:ニモカカクラブ(難病のこどもと家族の会)
共催:ローズマリー(若年がん患者会
後援:飯能市

 

《メッセージ》
飯能市での開催は今年で3回目となります。地域に生きる当事者同士が出会い、我々が生きる地域をより住みやすい街にしていくために“小さな地域でこそこうしたイベントは開催すべき”と信念を持ち、飯能地域の皆様から多くのご協力と励ましを頂きながら過去2回開催してまいりました。ご好評頂いておりますアットホームな空間を保ちつつ、今年はいくつか新しい企画をご用意しました。誰一人として置き去りにしないために、さあ一緒に踏み出そう!
ニモカカクラブ(難病のこどもと家族の会)代表 和田芽衣

 

《内容》

①特別講演『実践者に学ぼう!病気のこどもときょうだい児を支える“遊び”のチカラ』10:30-11:30
★一般1000円、ニモカカクラブ会員無料★


病児・きょうだい児のケアを10年以上実践してきているNPO2団体の各代表(NPO遊びのボランティア坂上和子様、NPOしぶたね清田悠代様)を講師にお招きし、活動についてお話を伺います。

 講演会のみ、事前予約者を優先してお席をご案内致します。

 

★2/20現在、28席ご予約済み

予約はこちらから!

RDD2017 in 飯能『特別講演』事前予約

お電話でも予約を受け付けます。

090-2437-3849(和田)

 

②さまざまな交流会 13:30-15:30


1)大人の部
大人の難病患者さんの交流会。初めての方でも安心して交流できるよう、臨床心理士が交流会をリードします。
2)親の部
難病のこどもを育てる親同士の交流会。ニモカカクラブスタッフも参加します!
3)子育て世代の部
「病気を抱えながら子育てをしている人と会ってみたい」という声にお応えして、企画しました。今回は若年がん患者会として活動されている“ローズマリー”さんとのコラボです!※ローズマリーは、40歳までにがん治療を経験した方が対象の当事者の会です。
4)こどもの部※1日中
患児・きょうだいさんも、みんな一緒に遊ぼう!毎年大好評のボードゲームやおもちゃなどで1日中遊べます。スタッフが一緒に遊んだり見守りを行いますので、ご両親は講演会や交流会に安心してご参加ください。※何かあればお声かけ致します。スタッフには保育士もおります。小さいお子様と離れて講演会や交流会参加を検討されている方は、人数把握のためお手数ですが電話等でご相談ください。

 

③希少・難病に関するポスターや書籍の展示

 

当日はプレイベントにご協力下さる飯能市内のカフェが出店します。美味しいお食事とコーヒーもお楽しみ下さい♪

※2/1-28、街中写真展開催中!

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