６/６（火）第２回スペシャルキッズカフェ
こども難病カフェ改め、スペシャルキッズカフェのご案内でございます。
予約不要！ふらりとお立ち寄り下さい。
★6/6（火）10-13時★
会場: アトリエ 八-Hach-i（埼玉県飯能市八幡町8-20）
▶︎参加対象: スペシャルキッズ（持病をもつ子、そのきょうだいさん）、保護者の方
※未就学児の方が参加することを想定して準備しておりますが、その限りではありません。
▶︎参加費:
①ニモカカクラブ会員無料
②非会員100円（一家庭）
▶︎お弁当: 持ち込み可、400円でお弁当をご用意することも可能です。お弁当ご希望の方はカフェ前日12時までにご予約下さい🍙
▶︎その他
・軽自動車２台までは敷地内に停められます。（近隣駐車場をお貸しいただけるか交渉中）
・アトリエは昭和８年築の古民家です。そのため、和風ならではの心地よさが感じられます。一方でバリアフリーではありません。移動介助等のお手伝いはお申し付けください。
・途中参加OK
・キャンセル料かかりません
・お菓子などの差し入れはお断りしています。また、参加者の中にはアレルギー等をお持ちのお子さんもおられますので、こども同士のお菓子のやりとりには十分ご注意下さい
ニモカカクラブスタッフ（難病を持つ子を育てる親含む３名）と保育士の先生方とで、持病をかかえるお子さん・保護者の方・きょうだいの方をお待ちしております。
おしゃべりだけじゃあ息苦しくなることもあるだろうと、カフェでは息抜きになりそうな簡単な手芸グッズなども用意致します♪
皆様をお迎えするにあたり、完璧に…とはいきませんが、スタッフ・保育士の先生方とで勉強を重ねております。
運営ミーティングのほか、【当事者の声を聴く】という当事者をお招きする勉強会や、テキストを使って難病に関してバランス良く学べるよう工夫しております。
みなさんと過ごす時は全力で楽しむ！
でも、締めるとこ締めて、運営する側も安心して活動を楽しめるよう頑張ります^_^
カフェの方はご予約不要ですが、介助や何かご希望のある方はお気軽にご相談下さい。
連絡先:09055302393（ニモカカクラブ和田）
※このカフェ活動は、『2016年度ファイザープログラム〜心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援』の助成を受けて行っております。
スペシャルキッズカフェ5/19OPEN
こども難病カフェ改め、スペシャルキッズカフェがいよいよスタートします。
★5/19（金）10-13時★
会場: ぽかぽかハートキッチン（埼玉県飯能市双柳1298-1）
https://s.tabelog.com/saitama/A1106/A110603/11038171/dtlmap/
▶︎参加対象: スペシャルキッズ（身体疾患を持つお子さん、そのきょうだいさん）、スペシャルキッズを育てる保護者の方
※未就学児の方が参加することを想定して準備しておりますが、その限りではありません。
▶︎参加費:
①ニモカカクラブ会員無料
②非会員100円（一家庭）
▶︎お弁当: 持ち込み可、400円でお弁当をご用意することも可能です。お弁当ご希望の方はカフェ前日12時までにご予約下さい🍙
▶︎その他
・施設駐車場あり
・車椅子ご利用可能
・バリアフリートイレは同敷地別建物内にございます
・当日感染症状のある方や、感染症の潜伏期間にある可能性のある方は参加をお控え下さい。
・途中参加OK
・キャンセル料かかりません
・お菓子などの差し入れはお断りしています。また、参加者の中にはアレルギー等をお持ちのお子さんもおられますので、こども同士のお菓子のやりとりには十分ご注意下さい
ニモカカクラブスタッフ（持病を持つ子を育てる親含む３名）と保育士の先生方とで、持病をかかえるお子さん・保護者の方・きょうだいの方をお待ちしております。
おしゃべりだけじゃあ息苦しくなることもあるだろうと、カフェでは息抜きになりそうな簡単な手芸グッズなども用意致します♪
皆様をお迎えするにあたり、完璧に…とはいきませんが、スタッフ・保育士の先生方とで勉強を重ねております。
運営ミーティングのほか、【当事者の声を聴く】という当事者をお招きする勉強会や、テキストを使って難病に関してバランス良く学べるよう工夫しております。
みなさんと過ごす時は全力で楽しむ！
でも、締めるとこ締めて、運営する側も安心して活動を楽しめるよう頑張りまーす^_^
カフェの方はご予約不要ですが、介助や何かご希望のある方はお気軽にご相談下さい。
連絡先:09055302393（ニモカカクラブ和田）
※このカフェ活動は、『2016年度ファイザープログラム〜心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援』の助成を受けて行っております。
【開催報告】第１回地域交流イベント『親子で作ろう！コロコロドミノ』
5/13はニモカカクラブが主催する初の地域交流イベントの日でした。11組20名の子どもが集結！
地元で活躍する面白い大人からたくさん刺激を受けて欲しいと思い、初回となる今回は、飯能在住のTOYクリエイター野出正和さんに“おもちゃ作りの名人”として子どもたちの先生になって頂きました。
打ち合わせの時の野出さんの言葉が印象に残っています。
『ワークショップでしか作れないようなものでなくて、子ども達が家に帰ったらすぐに出来るような工作が好きなんだ』
そんな野出さんが今回教えて下さったのは、空き箱・トイレットペーパーの芯、ハサミ、両面テープがあれば出来てしまうコロコロドミノ！
説明は10分足らずで、後はずっと工作の時間。
２時間ありましたが、子どもたちはずーーーっと自分のコロコロ装置に工夫を重ね続けていました。
どれだけ子ども達が夢中だったかというと…野出さんがお手本で作成したコロコロ装置を子どもたちに差し出して「やってみる？」と声をかけても、子どもたちにとっては自分が作ったものが1番なのでしょう…「いい」と断る子もいたほどです！そんな真剣な子ども達の瞳に、周りの大人はすっかり魅了されていました。
またやりたいです♪
遊びに来てくれた子どもたちと保護者の方々、社会福祉法人はなみずき会の皆様、糸ノコアカデミーの生徒さん、ファイザー製薬株式会社様…そしてそして、野出先生！どうもありがとうございました！
★お知らせ★
持病のある子やきょうだい、保護者の方の為の茶話会…スペシャルキッズカフェが始まります！
5/19（金）10:00-13:00@ぽかぽかハートキッチン
参加費:100円（会員無料）
その他、詳細は別途案内致しますが、風邪などの感染症状が無ければご参加致けます。予約不要です！！
※地域交流イベントは、病気がある子も参加しやすいよう感染や安全に配慮しつつ、病気のある子もない子も一緒に楽しい時間を過ごそうというものです。こうした時間の積み重ねが、“病気や障害の有無に関係なくお互いを大切にし合うこと”に繋がって行くと信じています。
５／１３（土）★第一回地域交流イベント『親子でつくろう！コロコロドミノ』
現在１３組のご家庭（スペシャルキッズ10名、一般のお子さん15名）からご予約頂いております。一般枠は定員に達したため締め切らせて頂きました。ありがとうございます。スペシャルキッズにはまだ余裕がありますので、飛び込みでの参加も受け付けます♪（5/12現在）
『親子でつくろう！コロコロドミノ〜身近な素材でピタゴラ装置』
講師：飯能市在住のトイクリエイター野出正和さん
日時：2017年５月１３日（土）午後１〜３時
場所：ぽかぽかキャリアアカデミー（〒357－0021 埼玉県飯能市双柳１２６９－３）
参加者：未就学児～小学校低学年程度の《持病のあるお子さんやそのきょうだいさん》《一般のお子さん》それぞれ15名
参加費：１家庭５００円 ※材料費として頂きます
持ち物：ハサミ、トイレットペーパーの芯、空き箱、ペットボトルキャップ、装飾用の紙類（新聞紙、包装紙、画用紙、シール、マスキングテープなど）
※いずれも会場に用意はありますが、ご自宅にあるだけご持参頂けるとより遊びが広がり、楽しめます。
主催：ニモカカクラブ（病気のこどもと家族の会）
アクセス：
電車をご利用の方…西武池袋線飯能駅北口バスターミナルからバス
お車をご利用の方…ぽかぽか専用駐車場をご利用頂けます。
★特記事項
①プロのハサミの使い方伝授します！
②サイン会もあるよ！
③当日感染症状のある方や、感染症の潜伏期間にある可能性のある方は参加をお控え下さい。
④お菓子などの差し入れはお断りしています。また、参加者の中にはアレルギー等をお持ちのお子さんもおられますので、こども同士のお菓子のやりとりには十分ご注意下さい。
⑤本プログラムは『2016年度ファイザープログラム〜心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援』の助成を受けて活動を行っております。
↓↓ご予約はこちらから↓↓
①パソコン、スマホ、携帯から…第一回地域交流イベント「親子でつくろう！コロコロドミノ」
②電話でのご予約…090-5530-2393（ニモカカクラブ 和田）
※ニモカカクラブ会員優先、先着順とさせて頂きます
RDD2017in飯能 開催報告
開催から１ヶ月が建ってしまいましたが、ニモカカクラブ・難病を抱える子どもたちと家族を応援して下さっている皆様に、開催のご報告です！
おかげさまで、この度は過去最も多い合計87名（内40名が当事者）の方々にご参加致きました。アンケートの結果は全て「参加して良かった」という回答であり、満足度の高いイベントを開くことが出来たのではないかと安堵しているところです。
今年初めての企画だった、プレイベントの街中写真展は１７名の当事者様よりご参加頂きました。どれほどの方々の目に留まったか、その数を把握することはできませんが、写真を観て実際に会場にいらしてくださった参加者様もおられました。RDDイベントを周知する目的だけでなく、同じ世界に生きる難病児とその家族の存在に、ほんの僅かな時間であっても心を寄せて頂けたのではないでしょうか。また、本企画に無償でご協力くださった飯能市内の店舗・ギャラリー・医院の皆様のお気持ちには、ただただ感謝するばかりでございます。本企画は、インフルエンザなどの感染症が蔓延する時期に当たるRDDイベントにおいて、写真を応募する側にとっても観る側にとっても、RDDに参加することのできるものであり、今後も継続して参りたいと思っております。
また、開場と同時に飯能市の大久保市長と障害福祉課の方々もご来場下さり、演者の先生方へご挨拶頂きました。大久保市長はかねてより「NEW福祉」と銘打って、明るく元気な福祉の実現を目指しておられます。「忘れられていない、仲間がたくさんいる」ということを当事者の方々に実感して頂くことを大切にしているRDD in 飯能ですので、日曜日にも関わらず朝一番にご来場下さった市長をはじめ役所の方々の想いに、今年もスタッフだけでなく参加された方々も勇気を貰いました。飯能の行政が希少難病や当事者へ寄せて下さる想いというものは全国に誇れるものであります。
＜大久保市長と坂上さま、清田さま、そしてRDD2017in飯能運営メンバー＞
特別講演では、病気のこどもへ遊びを届けるボランティア活動をして２４年というこの分野のパイオニアであられる坂上和子様（NPO法人 病気の子ども支援ネット 遊びのボランティア代表）と、病気のこどものきょうだいへの支援を続けて１４年という同じくきょうだい児ケアのパイオニアであられる清田悠代様（NPO法人 しぶたね代表）のお二人に、子どもたちが置かれている状況についてお話し頂き、さらに遊びを通しての支援のあり方についてお話し頂きました。大変素晴らしい講演内容で、参加者からは「もっと多くの人に聞いてもらいたい」「もっと直接交流したかった」「来年も全く同じ内容でよいから来て欲しい」とご感想頂きました。もっともっと多くの方に聞いて頂きたかった…ので、来年も起こし頂きたいねとスタッフで話し合っております。 なお、現在講演内容をテープ起こししております。会員の皆様を中心に、当日の講演内容を読んで頂けるように頑張っております！
＜右から、坂上和子さま、清田悠代さま＞
＜特別講演会の様子＞
交流会は、①こども交流会（プレイスペースでの遊び）、②病気のある子育てをする親の交流会、③病気を持ちながら子育てをしている方&大人の難病患者さん交流会を実施。互いの体験を共有することができました。特に③の病気を持ちながら子育てをしている方の交流会については、若年がん患者会として活動されている当事者団体ローズマリー様のご協力を得ての開催でした。参加者は僅かでありましたが、「参加してよかった」とご感想頂き安堵しております。日頃小児難病を中心に活動している当団体だけでは満足頂ける交流の時にはなり得ませんでした。ご協力くださったローズマリー様に心より感謝しております。
＜こども交流会の部、お顔にモザイクかけるの嫌だったので、スタッフの子ども達しか写っていないショットを掲載！午後は坂上さんが持参して下さったおもちゃで子ども達と遊んで下さいました＞
＜難病児を育てる親の部：当事者だけでなく、保育教育や看護教育で教鞭を取る方々の参加もあり、当事者の声を直接聞いて頂くことができました。届け、当事者の声！＞
＜大人の部：若年がん患者会のローズマリーの多和田さん、倉持さんと。自分の病気について周囲にどう伝えるかなど、当事者ならではの悩みを共有できました。＞
貴重な日曜日をRDDin飯能の会場へお越しくださった一人一人に、心から「来てくれてありがとう！！」と感謝しております。ただ一つ、敢えて皆様に特別にご報告したいことがあります。それは、RDDin飯能で初となる医療ケアの必要なお子さんを連れての参加者がいたことです。呼吸器・痰吸引が必要な彼らの外出は当然ながら気軽なことではありません。２月はインフルエンザのピークでもあり、外に出ることさえ抵抗があったことでしょう。いくら感染症のある方や身近に感染者が居る方には参加を遠慮して頂いているとはいえ、自宅で過ごすよりも感染のリスクは高まるわけですから、こちらから強くお誘いすることはできません。その方から「参加したいと思って来た。参加してよかった、また参加したい」とご感想頂くことができたのです。私一人が必死になって場を設けたところで、きっとご参加は頂けなかったことでしょう。会場はじめ保育等でバックアップして下さった社会福祉法人はなみずき会の皆様、アットホームな会場演出に一役も二役も買ってくださった飲食店の皆様、無茶振りに力を貸してくれた友人の皆様、共催として大きな支えとなってくださったローズマリー様、やりちらかしてばかりの私を支えてくれるニモカカクラブのメンバー…皆様のおかげで「参加したいと思ってきた。参加してよかった。また参加したい」と言って頂ける１日を形つくることができたのだと思っています。本当に、ありがとう！
「この活動を続ける意味があるのか、必要なのだろうか」と常に自分自身に問いかけ、悩みながら活動を行っている我々にとって、参加者の笑顔と「参加してよかった」の言葉は原動力です。今後もさらに、外出のチャンスが限られている方々が安心して参加できるような機会を持つために、準備を進めてまいりたいと思います。どうぞ今後とも応援のほど、よろしくお願い致します。
現在、ニモカカクラブ（難病のこどもと家族の会）では５月からの定期交流会（仮・こども難病カフェ）開催などの準備を進めているところです。また、５／１３（土）と１１／１１（土）には飯能にゆかりのある講師をお迎えしての楽しいワークショップも予定しています。４月より順次予定を当ブログにて発信してまいりますので、お見逃しなく！
ニモカカクラブ代表 和田芽衣
【開催概要】
開催日：２月２６日（日）
場所：ぽかぽかハートヴィレッジ、ぽかぽかキャリアカデミー
時間：10:00-16:00
主催：ニモカカクラブ
後援：飯能市
内容：①特別講演『実践者に学ぼう！病気の子どもときょうだい児を支える“遊び”のチカラ』
②さまざまな交流会
③難病についてのパネル展示（RDD JAPAN本部資料）
④難病に関する書籍の紹介（ニモカカクラブ代表私物）
⑤プレイベント街中写真展『わたしの小さな幸せ』※2/1-2/28まで市内７箇所で開催しました
special thanks
坂上和子様
清田悠代様
café BROWN様
cafe fuWAri様
株式会社サカモト様
小室クリニック様
ヤナギコーヒー様
やまね食堂様
ロビングッドフェロー様
バーンロムサイ様
五十嵐さん
Hさん
Iさん
Kちゃん
同窓生のM＆M
ふみさん
ちー
社会福祉法人はなみずき会の皆様（特にMさん）
ご来場くださった皆様
ご寄付くださった皆々様
ニモカカクラブ運営スタッフのみんな
夫と子どもたち
そして、私の出会ってきた素敵な子ども達、ありがとう。
RDD2017 in 飯能 会場アクセスについて
2/26 10-16時で開催する、RDD2017 in 飯能。
◆車でお越しになる方
施設併設の駐車場をご利用頂けます。
当日は、サイタエレベーター様のご厚意により、より多くの方に駐車場をご利用頂けるようになりました。
おかげさまで、会場は40台弱車を停められるようになっております。
当日は看板と駐車場案内の係の者が立っておりますので、誘導に従ってください。
車椅子や介助の必要な方は、より入り口に近い駐車場をご案内致します。
◆電車でお越しになる方
飯能駅北口バスロータリー にて国際興業バス【飯15】に乗り、【工場前】で下車してください。180円です。
バス停を降りたら進行方向へ進んで頂くと、100mほどで会場です。
なお、明日の10時着のバスの予定を貼っておきます。
↓
皆様、お気をつけてお越し下さいませ！
連絡先:
ニモカカクラブ
090-5530-2393
ニモカカクラブのご紹介
＜病とともに生きるこども達へ＞
なかなか普段の生活では、病気や障害を抱える仲間と出会う機会は少ないと思います。たとえ同じ病気や障害でなくても、思いは共有できます。仲間同士で集まって、「苦しみは半分に、楽しみは倍に」しませんか？
＜ご家族へ＞
一番身近なサポーターとして努力されてきたであろう親御さん…いろいろな場面で家族の支えになり、時には我慢してきたであろうきょうだいさん…それぞれの思いがあるでしょう。時々、仲間同士で集まってホッと一息つきませんか？また、「どうせ改善されない」と諦めていることはありませんか？その貴重なご意見をお聞かせください。
対象
難病のこどもとご家族（親・きょうだい）。
特定の疾患に限定しません。小児慢性特定疾患に該当する疾患や、確定診断が下りずにいるお子さんなどが対象です。
また、飯能市をはじめ、狭山保健所の管轄内である所沢市・入間市・狭山市・日高市の方々の参加を想定しておりますが、地域密着型ということをご理解の上、他地域からのご参加頂くことも可能です。
※よくご質問を頂くのですが、基礎疾患のない発達障害のお子さんはご遠慮頂いております。飯能周辺には発達障害のお子さんを育てる親御さんの団体がいくつかございます。紹介することはできますので、ご相談ください。
活動内容
①こども難病カフェ
月２回。基礎疾患があり感染に注意が必要な方でも安心して参加して頂けるよう努めます。そのため、スタッフ含め感染症状ある方の参加は禁止です。定期開催致しますので、次回体調の良い時に遊びにいらしてください。
※2017年4月より開催予定。ただいまスタッフ研修中です。
②地域交流イベント
年１回。難病のある子もない子も、一緒に楽しく過そう！
③会員限定イベント
年１回。ニモカカクラブ会員のみが参加できる、お楽しみイベントです。
④難病啓発活動
ニモカカクラブでは毎年２月最後の土曜日または日曜日に＜世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）＞を実施しています。
※2017年は2月26日（日）に行います。詳しくはこちら…[RDD2017 in 飯能](http://nimokakaclub.hatenablog.com/entry/2017/01/18/210042)
⑤その他（勉強会、行政への働きかけ等…）
連絡先
ニモカカクラブ（代表 和田芽衣）
090-5530-2393
nimokakaclub@gmail.com
twitter: @nimokakaclub
facebook: https://www.facebook.com/nimokakaclub/
https://www.facebook.com/nimokakaclub/
