ニモカカクラブ BLOG

埼玉県飯能市を中心に活動する<病気のこどもと家族の会>です。

【150席、要予約】RDD2018 in Hanno 特別講演予約開始!

第4回RDD in Hanno特別講演予約開始!

今年で4回目を迎える、Rare Disease Day in Hanno(埼玉)。RDD(世界希少・難治性疾患の日)は、2008年にスウェーデンで始まった希少・難治性疾患の世界的啓発イベントです。埼玉県では唯一飯能市にて2015年より毎年開催しています。実はこの世には何千もの病気が確認されています。その多くは耳にしたこともない珍しい病気です。けれども、私たちの暮らすこの小さな街にも、そんな病気を抱えながら生きる人が確実に居るのです。希少・難治性疾患とは縁のない生活を送る方々にも「RDD知ってるよ!」と言って頂けるように、今年も企画致しました。

大変ありがたいことに年々ご来場者が増えており、昨年は90名弱の方に起こし頂きました。特に特別講演は60名近い方々にご参加頂き、「こんなに素晴らしい内容とは思わなかった。来年は周りを誘う!」と多くの方にご感想頂きました。おそらく今年は100名を超えると予想し、会場をこれまでよりも広く、アクセスの良い市民活動センターへと移しました。12月末でRDDボランティアスタッフが20名程集まり、これまでにない賑やかなRDDとなりそうです。

希少・難治性疾患という、大変マイナーな存在にスポットを当てたイベントにも関わらず、このように多くの方にご協力・ご参加頂けていることをとても嬉しく、難病の娘を持つ親として大変心強く思っております。ありがとうございます。

これから本番に向けて、少しずつPRして行きたいと思いますので、お付き合いくださいませ。そして是非、当日会場までお越しください!

RDD2018 in Hanno概要

2018年2月24日(土)10:30-17:00

参加費:無料(講演会のみ有料・要予約)、会場:飯能市民活動センター

電車で起こしの方:JR八高線西武池袋線東飯能駅下車 徒歩3分 ※駅直結の百貨店7階です。

駐車場:市役所駐車場をご利用ください。なお、丸広百貨店の地下駐車場は有料(通常、20分100円)となります。ただし、市民活動センターをご利用の方で丸広百貨店で1,000円以上のお買い物をされた方は、3時間まで無料となります。(市民活動センターの承認印が必要となります。)

 

今年は“医療ケア児”と“きょうだい児”にスポットを当てます!

①特別公演 (多目的ホール)12:00開場・講演受付開始、13:00-15:00

「私たちにできること〜専門家とボランティアの連携」

国立成育医療研究センターもみじの家ハウスマネージャー内多勝康氏

特定非営利法人しぶたね 理事長 清田悠代氏

定員150名、予約優先(1月9日予約開始、2月20日12時締め切り)

予約はWEBまたはお電話で受付ております。

★WEB予約はコチラ→https://ssl.form-mailer.jp/fms/3081f71e548108

★電話予約→090-5530-2393(事務局専用携帯、9:00-18:00)

②ポスター常設展示

希少・難治性疾患やニモカカクラブの活動をポスターでご紹介します

③写真常設展示

写真家和田芽衣の個展「私たち普通のお母さん」開催。※こちらはプレイベントとして2/17から展示を行います

④チャリティーカフェスペースの設置

 

 

 

f:id:nimokakaclub:20180109005515j:plain

f:id:nimokakaclub:20180109005524j:plain