ニモカカクラブ BLOG

埼玉県飯能市を中心に活動する<病気のこどもと家族の会>です。

【開催報告】第1回オープン勉強会〜正しい理解から始まる優しい支援

2017/6/25(日)10-12時、ぽかぽかキャリアアカデミーにて『第1回オープン勉強会』を開催致しました。当日は、日曜日にもかかわらず、行政・医療・福祉・保育・教育の分野から合計24名の方々にご参加頂きました。自主的なご参加、誠にありがとうございました。

 

概要

「正しい理解から始まる優しい支援」をスローガンとして掲げ、基礎疾患をもつ子を育てる保護者の相談にあたることのある支援者を主な対象として勉強会を開催致しました。チラシは飯能市内の保育所・市立幼稚園・公立小学校・公立中学校・子育支援センター、教育センター、保健センター、そして飯能市が管轄として含まれる狭山保健所、ならびに特別支援校へ配布致しました。なお、本プログラムは『2016年度ファイザープログラム~心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援』の助成を受けて活動を行いました。

 

内容:

⒈ニモカカクラブ活動概要説明

⒉『難病について〜ミトコンドリア病を例にとって』埼玉医科大学小児科大竹明教授

⒊『難病について知る
『海外患者会動向』
〜中間組織の立場から〜』NPO法人ASrid西村由希子代表理事

 

飯能市の人口は8万人。その内、基礎疾患を抱える児童がどの程度存在するのか把握できておりませんが、当事者の悩みだけでなく、子どもを預かる立場にある方々にも家族とは異なる悩みがあると想像致します。勉強会を通じて分野を超えて互いに交流を深めていけたらと願っております。また、「どうして理解してくれないのか」と言う前に、当事者からも「知ってほしいこと」を発信していくことが大切であるとニモカカクラブでは考えています。今後もこのような勉強会を設けていくことを計画しております。その際にはどうぞまた積極的にご参加下さいませ。

 

以下、ニモカカクラブ運営メンバー・応援会員募集についてのご案内。

 現在ニモカカクラブでは、活動の企画・運営・事務作業をお手伝いしてくださる方を募集しております。当事者だけでなく、非当事者の方も大歓迎です(実際、現在も非当事者の運営メンバーもおります)。運営メンバーは、定期的なミーティングや勉強会などにご出席頂くことが条件となります。また、活動のための寄付金やイベント時のボランティアさんも募集しております。ご関心のある方は、どうぞ以下のメールアドレスまでご連絡下さい。

nimokakaclub★gmail.com (★は@に変換して下さい)