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ニモカカクラブ BLOG

埼玉県飯能市を中心に活動する<病気のこどもと家族の会>です。

RDD2017in飯能 開催報告

 開催から1ヶ月が建ってしまいましたが、ニモカカクラブ・難病を抱える子どもたちと家族を応援して下さっている皆様に、開催のご報告です!

 おかげさまで、この度は過去最も多い合計87名(内40名が当事者)の方々にご参加致きました。アンケートの結果は全て「参加して良かった」という回答であり、満足度の高いイベントを開くことが出来たのではないかと安堵しているところです。 

 今年初めての企画だった、プレイベントの街中写真展は17名の当事者様よりご参加頂きました。どれほどの方々の目に留まったか、その数を把握することはできませんが、写真を観て実際に会場にいらしてくださった参加者様もおられました。RDDイベントを周知する目的だけでなく、同じ世界に生きる難病児とその家族の存在に、ほんの僅かな時間であっても心を寄せて頂けたのではないでしょうか。また、本企画に無償でご協力くださった飯能市内の店舗・ギャラリー・医院の皆様のお気持ちには、ただただ感謝するばかりでございます。本企画は、インフルエンザなどの感染症が蔓延する時期に当たるRDDイベントにおいて、写真を応募する側にとっても観る側にとっても、RDDに参加することのできるものであり、今後も継続して参りたいと思っております。

 また、開場と同時に飯能市大久保市長と障害福祉課の方々もご来場下さり、演者の先生方へご挨拶頂きました。大久保市長はかねてより「NEW福祉」と銘打って、明るく元気な福祉の実現を目指しておられます。「忘れられていない、仲間がたくさんいる」ということを当事者の方々に実感して頂くことを大切にしているRDD in 飯能ですので、日曜日にも関わらず朝一番にご来場下さった市長をはじめ役所の方々の想いに、今年もスタッフだけでなく参加された方々も勇気を貰いました。飯能の行政が希少難病や当事者へ寄せて下さる想いというものは全国に誇れるものであります。 

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<大久保市長と坂上さま、清田さま、そしてRDD2017in飯能運営メンバー>

 

 特別講演では、病気のこどもへ遊びを届けるボランティア活動をして24年というこの分野のパイオニアであられる坂上和子様(NPO法人 病気の子ども支援ネット 遊びのボランティア代表)と、病気のこどものきょうだいへの支援を続けて14年という同じくきょうだい児ケアのパイオニアであられる清田悠代様(NPO法人 しぶたね代表)のお二人に、子どもたちが置かれている状況についてお話し頂き、さらに遊びを通しての支援のあり方についてお話し頂きました。大変素晴らしい講演内容で、参加者からは「もっと多くの人に聞いてもらいたい」「もっと直接交流したかった」「来年も全く同じ内容でよいから来て欲しい」とご感想頂きました。もっともっと多くの方に聞いて頂きたかった…ので、来年も起こし頂きたいねとスタッフで話し合っております。 なお、現在講演内容をテープ起こししております。会員の皆様を中心に、当日の講演内容を読んで頂けるように頑張っております!

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<右から、坂上和子さま、清田悠代さま>

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<特別講演会の様子>

 

 交流会は、①こども交流会(プレイスペースでの遊び)、②病気のある子育てをする親の交流会、③病気を持ちながら子育てをしている方&大人の難病患者さん交流会を実施。互いの体験を共有することができました。特に③の病気を持ちながら子育てをしている方の交流会については、若年がん患者会として活動されている当事者団体ローズマリー様のご協力を得ての開催でした。参加者は僅かでありましたが、「参加してよかった」とご感想頂き安堵しております。日頃小児難病を中心に活動している当団体だけでは満足頂ける交流の時にはなり得ませんでした。ご協力くださったローズマリー様に心より感謝しております。

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<こども交流会の部、お顔にモザイクかけるの嫌だったので、スタッフの子ども達しか写っていないショットを掲載!午後は坂上さんが持参して下さったおもちゃで子ども達と遊んで下さいました>

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<難病児を育てる親の部:当事者だけでなく、保育教育や看護教育で教鞭を取る方々の参加もあり、当事者の声を直接聞いて頂くことができました。届け、当事者の声!>

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<大人の部:若年がん患者会ローズマリーの多和田さん、倉持さんと。自分の病気について周囲にどう伝えるかなど、当事者ならではの悩みを共有できました。>

 

 貴重な日曜日をRDDin飯能の会場へお越しくださった一人一人に、心から「来てくれてありがとう!!」と感謝しております。ただ一つ、敢えて皆様に特別にご報告したいことがあります。それは、RDDin飯能で初となる医療ケアの必要なお子さんを連れての参加者がいたことです。呼吸器・痰吸引が必要な彼らの外出は当然ながら気軽なことではありません。2月はインフルエンザのピークでもあり、外に出ることさえ抵抗があったことでしょう。いくら感染症のある方や身近に感染者が居る方には参加を遠慮して頂いているとはいえ、自宅で過ごすよりも感染のリスクは高まるわけですから、こちらから強くお誘いすることはできません。その方から「参加したいと思って来た。参加してよかった、また参加したい」とご感想頂くことができたのです。私一人が必死になって場を設けたところで、きっとご参加は頂けなかったことでしょう。会場はじめ保育等でバックアップして下さった社会福祉法人はなみずき会の皆様、アットホームな会場演出に一役も二役も買ってくださった飲食店の皆様、無茶振りに力を貸してくれた友人の皆様、共催として大きな支えとなってくださったローズマリー様、やりちらかしてばかりの私を支えてくれるニモカカクラブのメンバー…皆様のおかげで「参加したいと思ってきた。参加してよかった。また参加したい」と言って頂ける1日を形つくることができたのだと思っています。本当に、ありがとう!

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 「この活動を続ける意味があるのか、必要なのだろうか」と常に自分自身に問いかけ、悩みながら活動を行っている我々にとって、参加者の笑顔と「参加してよかった」の言葉は原動力です。今後もさらに、外出のチャンスが限られている方々が安心して参加できるような機会を持つために、準備を進めてまいりたいと思います。どうぞ今後とも応援のほど、よろしくお願い致します。

 

 現在、ニモカカクラブ(難病のこどもと家族の会)では5月からの定期交流会(仮・こども難病カフェ)開催などの準備を進めているところです。また、5/13(土)と11/11(土)には飯能にゆかりのある講師をお迎えしての楽しいワークショップも予定しています。4月より順次予定を当ブログにて発信してまいりますので、お見逃しなく! 

 

ニモカカクラブ代表 和田芽衣

 

 

【開催概要】

開催日:2月26日(日)

場所:ぽかぽかハートヴィレッジ、ぽかぽかキャリアカデミー 

時間:10:00-16:00 

主催:ニモカカクラブ 

後援:飯能市

共催:若年がん患者会ローズマリー

内容:①特別講演『実践者に学ぼう!病気の子どもときょうだい児を支える“遊び”のチカラ』

   ②さまざまな交流会

   ③難病についてのパネル展示(RDD JAPAN本部資料) 

   ④難病に関する書籍の紹介(ニモカカクラブ代表私物) 

   ⑤プレイベント街中写真展『わたしの小さな幸せ』※2/1-2/28まで市内7箇所で開催しました

 

special thanks

坂上和子様

清田悠代様

café BROWN様

cafe fuWAri様

株式会社サカモト様

小室クリニック様

ヤナギコーヒー様

やまね食堂様

ロビングッドフェロー様

バーンロムサイ様

五十嵐さん

Hさん

Iさん

Kちゃん

同窓生のM&M

ふみさん

ちー

社会福祉法人はなみずき会の皆様(特にMさん)

ご来場くださった皆様

ご寄付くださった皆々様

ニモカカクラブ運営スタッフのみんな

夫と子どもたち

 

そして、私の出会ってきた素敵な子ども達、ありがとう。