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ニモカカクラブ

埼玉県飯能市を中心に活動する<難病のこどもと家族の会>です。

ニモカカクラブのご紹介

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<病とともに生きるこども達へ>

なかなか普段の生活では、病気や障害を抱える仲間と出会う機会は少ないと思います。たとえ同じ病気や障害でなくても、思いは共有できます。仲間同士で集まって、「苦しみは半分に、楽しみは倍に」しませんか?

<ご家族へ>

一番身近なサポーターとして努力されてきたであろう親御さん…いろいろな場面で家族の支えになり、時には我慢してきたであろうきょうだいさん…それぞれの思いがあるでしょう。時々、仲間同士で集まってホッと一息つきませんか?また、「どうせ改善されない」と諦めていることはありませんか?その貴重なご意見をお聞かせください。

対象

難病のこどもとご家族(親・きょうだい)。
特定の疾患に限定しません。小児慢性特定疾患に該当する疾患や、確定診断が下りずにいるお子さんなどが対象です。

また、飯能市をはじめ、狭山保健所の管轄内である所沢市入間市狭山市日高市の方々の参加を想定しておりますが、地域密着型ということをご理解の上、他地域からのご参加頂くことも可能です。

※よくご質問を頂くのですが、基礎疾患のない発達障害のお子さんはご遠慮頂いております。飯能周辺には発達障害のお子さんを育てる親御さんの団体がいくつかございます。紹介することはできますので、ご相談ください。

活動内容

①こども難病カフェ

 月2回。基礎疾患があり感染に注意が必要な方でも安心して参加して頂けるよう努めます。そのため、スタッフ含め感染症状ある方の参加は禁止です。定期開催致しますので、次回体調の良い時に遊びにいらしてください。
※2017年4月より開催予定。ただいまスタッフ研修中です。

②地域交流イベント

 年1回。難病のある子もない子も、一緒に楽しく過そう!

③会員限定イベント

 年1回。ニモカカクラブ会員のみが参加できる、お楽しみイベントです。
④難病啓発活動
 ニモカカクラブでは毎年2月最後の土曜日または日曜日に<世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)>を実施しています。
 ※2017年は2月26日(日)に行います。詳しくはこちら…[RDD2017 in 飯能](http://nimokakaclub.hatenablog.com/entry/2017/01/18/210042)
⑤その他(勉強会、行政への働きかけ等…)

 

連絡先

ニモカカクラブ(代表 和田芽衣)
090-5530-2393
nimokakaclub@gmail.com
twitter: @nimokakaclub
facebook: https://www.facebook.com/nimokakaclub/
https://www.facebook.com/nimokakaclub/