【開催報告】第１回オープン勉強会〜正しい理解から始まる優しい支援
2017/6/25（日）10-12時、ぽかぽかキャリアアカデミーにて『第１回オープン勉強会』を開催致しました。当日は、日曜日にもかかわらず、行政・医療・福祉・保育・教育の分野から合計２４名の方々にご参加頂きました。自主的なご参加、誠にありがとうございました。
概要
「正しい理解から始まる優しい支援」をスローガンとして掲げ、基礎疾患をもつ子を育てる保護者の相談にあたることのある支援者を主な対象として勉強会を開催致しました。チラシは飯能市内の保育所・市立幼稚園・公立小学校・公立中学校・子育支援センター、教育センター、保健センター、そして飯能市が管轄として含まれる狭山保健所、ならびに特別支援校へ配布致しました。なお、本プログラムは『2016年度ファイザープログラム～心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援』の助成を受けて活動を行いました。
内容：
⒈ニモカカクラブ活動概要説明
⒉『難病について〜ミトコンドリア病を例にとって』埼玉医科大学小児科大竹明教授
⒊『難病について知る 『海外患者会動向』 〜中間組織の立場から〜』NPO法人ASrid西村由希子代表理事
飯能市の人口は８万人。その内、基礎疾患を抱える児童がどの程度存在するのか把握できておりませんが、当事者の悩みだけでなく、子どもを預かる立場にある方々にも家族とは異なる悩みがあると想像致します。勉強会を通じて分野を超えて互いに交流を深めていけたらと願っております。また、「どうして理解してくれないのか」と言う前に、当事者からも「知ってほしいこと」を発信していくことが大切であるとニモカカクラブでは考えています。今後もこのような勉強会を設けていくことを計画しております。その際にはどうぞまた積極的にご参加下さいませ。
以下、ニモカカクラブ運営メンバー・応援会員募集についてのご案内。
続きを読む合同ミーティング
合同ミーティング
ニモカカクラブは、2017年1月より社会福祉法人はなみずき会と協働して活動を行なっております。
※こちらの協働事業は、2016年度ファイザープログラム〜心とからだのヘルスケアに関する市民活動支援の助成を受けて活動を行なっております。
今日は月に一度の合同ミーティングの日でした。
活動の報告、改善点の洗い出しの他、短時間ではありますがテキストを使用して難病支援に関する勉強も行っています。
これをやれば正解
というものは今の所無いので、こうやって直接顔を合わせて意見を交わしながら活動を進めていけることを幸せに思います。
RDD2018キックオフ！
さて、来年のRDDin飯能（埼玉）の日程が決まりました！
会場調整等行い、最終確定しましたら、またこちらのブログを通じてお知らせ致します。
今年はより多くの方々のお力をお貸りしたいと考えております。
秋頃に説明会を開催し、ご協力頂ける方々を募ります。
引き続き、活動への応援を宜しくお願い申し上げます。
代表 和田芽衣
【開催報告】第３回スペシャルキッズカフェ
今日はニモカカクラブの第３回スペシャルキッズカフェの日でした。
２組のご家族（計５名、皆様カフェ初参加）がご参加くださいました。
遊びに来て下さって、どうもありがとうございます！
初参加時にはご記入頂く紙や、自己紹介の時間が長めになるので、ゆっくり過ごしていただく…というわけにはなりませんでしたが、お２組とも『楽しかった』と言って笑顔でお帰り頂くことができました。
初参加時にはご記入頂く紙や、自己紹介の時間が長めになるので、ゆっくり過ごしていただく…というわけにはなりませんでしたが、お２組とも『楽しかった』と言って笑顔でお帰り頂くことができました。
回を重ねるごとに、ゆったりと過ごして頂けるようになると思います。
どうぞ、これからもお顔を見せてください。
次回スペシャルキッズカフェは7/4（火）10-13:30です。
お弁当（大人400円、子ども200円）ご希望の方は前日の12:00までにお電話等でご予約ください。
090-5530-2393（担当：和田）
以下、代表和田のつぶやきです。
６−７月のスペシャルキッズカフェの予定
６−７月のスペシャルキッズカフェのご案内です
3・5回目のカフェに、スペシャルキッズカフェ初参加の方がおられます。参加するかどうか悩んでいる方、この機会に遊びにいらっしゃいませんか？
③ 6/16（金）10-13時30分＠ぽかぽかハートキッチン（埼玉県飯能市双柳1298-1）
④ 7/4（火）10-13時30分＠ atelier Hachi-アトリエ八（埼玉県飯能市八幡町8-20）
⑤ 7/21（金）10-13時30分＠ぽかぽかハートキッチン（埼玉県飯能市双柳1298-1）
※８月はスペシャルキッズカフェお休みとなります。
参加のご予約は不要です。
お弁当ご希望の方は、前日12時までにお電話ください！
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▶︎参加対象:
スペシャルキッズ（持病をもつ子、そのきょうだいさん）、保護者の方
※未就学児の方が参加することを想定して準備しておりますが、その限りではありません。
▶︎参加費:
①ニモカカクラブ会員無料
②非会員100円（一家庭）
▶︎お弁当:
持ち込み可、400円でお弁当をご用意することも可能です。お弁当ご希望の方はカフェ前日12時までにご予約下さい🍙
▶︎カフェの流れ：
受付（初参加の方は最初に10分ほどお時間頂戴し、ニモカカクラブのご説明などをさせて頂きます）→その日の参加者全員で簡単な自己紹介・最近あったエピソードなど（良いことでも、悪いことでも、相談してみたいことでも何でもOK）→ご自由にお過ごしください！
▶︎その他
・途中参加OK
・キャンセル料かかりません
・お菓子などの差し入れはお断りしています。また、参加者の中にはアレルギー等をお持ちのお子さんもおられますので、こども同士のお菓子のやりとりには十分ご注意下さい。
（atelier Hachi-アトリエ八の場合）
・軽自動車２台までは敷地内に停められます。（近隣駐車場をお貸しいただけるか交渉中）
・アトリエは昭和８年築の古民家です。そのため、和風ならではの心地よさが感じられます。一方でバリアフリーではありません。移動介助等のお手伝いはお申し付けください。
（ぽかぽかハートキッチンの場合）・施設駐車場あり
・車椅子ご利用可能
・バリアフリートイレは同敷地別建物内にございます
・当日感染症状のある方や、感染症の潜伏期間にある可能
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ニモカカクラブスタッフ（難病を持つ子を育てる親含む３名）と保育士の先生方とで、持病をかかえるお子さん・保護者の方・きょうだいの方をお待ちしております。
おしゃべりだけじゃあ息苦しくなることもあるだろうと、カフェでは息抜きになりそうな簡単な手芸グッズなども用意致します♪
皆様をお迎えするにあたり、完璧に…とはいきませんが、スタッフ・保育士の先生方とで勉強を重ねております。
運営ミーティングのほか、【当事者の声を聴く】という当事者をお招きする勉強会や、テキストを使って難病に関してバランス良く学べるよう工夫しております。
みなさんと過ごす時は全力で楽しむ！
でも、締めるとこ締めて、運営する側も安心して活動を楽しめるよう頑張ります^_^
カフェの方はご予約不要ですが、介助や何かご希望のある方はお気軽にご相談下さい。
連絡先:09055302393（ニモカカクラブ和田）
※このカフェ活動は、『2016年度ファイザープログラム〜心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援』の助成を受けて行っております。
６/６（火）第２回スペシャルキッズカフェ
こども難病カフェ改め、スペシャルキッズカフェのご案内でございます。
予約不要！ふらりとお立ち寄り下さい。
★6/6（火）10-13時★
会場: アトリエ 八-Hach-i（埼玉県飯能市八幡町8-20）
▶︎参加対象: スペシャルキッズ（持病をもつ子、そのきょうだいさん）、保護者の方
※未就学児の方が参加することを想定して準備しておりますが、その限りではありません。
▶︎参加費:
①ニモカカクラブ会員無料
②非会員100円（一家庭）
▶︎お弁当: 持ち込み可、400円でお弁当をご用意することも可能です。お弁当ご希望の方はカフェ前日12時までにご予約下さい🍙
▶︎その他
・軽自動車２台までは敷地内に停められます。（近隣駐車場をお貸しいただけるか交渉中）
・アトリエは昭和８年築の古民家です。そのため、和風ならではの心地よさが感じられます。一方でバリアフリーではありません。移動介助等のお手伝いはお申し付けください。
・途中参加OK
・キャンセル料かかりません
・お菓子などの差し入れはお断りしています。また、参加者の中にはアレルギー等をお持ちのお子さんもおられますので、こども同士のお菓子のやりとりには十分ご注意下さい
ニモカカクラブスタッフ（難病を持つ子を育てる親含む３名）と保育士の先生方とで、持病をかかえるお子さん・保護者の方・きょうだいの方をお待ちしております。
おしゃべりだけじゃあ息苦しくなることもあるだろうと、カフェでは息抜きになりそうな簡単な手芸グッズなども用意致します♪
皆様をお迎えするにあたり、完璧に…とはいきませんが、スタッフ・保育士の先生方とで勉強を重ねております。
運営ミーティングのほか、【当事者の声を聴く】という当事者をお招きする勉強会や、テキストを使って難病に関してバランス良く学べるよう工夫しております。
みなさんと過ごす時は全力で楽しむ！
でも、締めるとこ締めて、運営する側も安心して活動を楽しめるよう頑張ります^_^
カフェの方はご予約不要ですが、介助や何かご希望のある方はお気軽にご相談下さい。
連絡先:09055302393（ニモカカクラブ和田）
※このカフェ活動は、『2016年度ファイザープログラム〜心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援』の助成を受けて行っております。
スペシャルキッズカフェ5/19OPEN
こども難病カフェ改め、スペシャルキッズカフェがいよいよスタートします。
★5/19（金）10-13時★
会場: ぽかぽかハートキッチン（埼玉県飯能市双柳1298-1）
https://s.tabelog.com/saitama/A1106/A110603/11038171/dtlmap/
▶︎参加対象: スペシャルキッズ（身体疾患を持つお子さん、そのきょうだいさん）、スペシャルキッズを育てる保護者の方
※未就学児の方が参加することを想定して準備しておりますが、その限りではありません。
▶︎参加費:
①ニモカカクラブ会員無料
②非会員100円（一家庭）
▶︎お弁当: 持ち込み可、400円でお弁当をご用意することも可能です。お弁当ご希望の方はカフェ前日12時までにご予約下さい🍙
▶︎その他
・施設駐車場あり
・車椅子ご利用可能
・バリアフリートイレは同敷地別建物内にございます
・当日感染症状のある方や、感染症の潜伏期間にある可能性のある方は参加をお控え下さい。
・途中参加OK
・キャンセル料かかりません
・お菓子などの差し入れはお断りしています。また、参加者の中にはアレルギー等をお持ちのお子さんもおられますので、こども同士のお菓子のやりとりには十分ご注意下さい
ニモカカクラブスタッフ（持病を持つ子を育てる親含む３名）と保育士の先生方とで、持病をかかえるお子さん・保護者の方・きょうだいの方をお待ちしております。
おしゃべりだけじゃあ息苦しくなることもあるだろうと、カフェでは息抜きになりそうな簡単な手芸グッズなども用意致します♪
皆様をお迎えするにあたり、完璧に…とはいきませんが、スタッフ・保育士の先生方とで勉強を重ねております。
運営ミーティングのほか、【当事者の声を聴く】という当事者をお招きする勉強会や、テキストを使って難病に関してバランス良く学べるよう工夫しております。
みなさんと過ごす時は全力で楽しむ！
でも、締めるとこ締めて、運営する側も安心して活動を楽しめるよう頑張りまーす^_^
カフェの方はご予約不要ですが、介助や何かご希望のある方はお気軽にご相談下さい。
連絡先:09055302393（ニモカカクラブ和田）
※このカフェ活動は、『2016年度ファイザープログラム〜心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援』の助成を受けて行っております。
【開催報告】第１回地域交流イベント『親子で作ろう！コロコロドミノ』
5/13はニモカカクラブが主催する初の地域交流イベントの日でした。11組20名の子どもが集結！
地元で活躍する面白い大人からたくさん刺激を受けて欲しいと思い、初回となる今回は、飯能在住のTOYクリエイター野出正和さんに“おもちゃ作りの名人”として子どもたちの先生になって頂きました。
打ち合わせの時の野出さんの言葉が印象に残っています。
『ワークショップでしか作れないようなものでなくて、子ども達が家に帰ったらすぐに出来るような工作が好きなんだ』
そんな野出さんが今回教えて下さったのは、空き箱・トイレットペーパーの芯、ハサミ、両面テープがあれば出来てしまうコロコロドミノ！
説明は10分足らずで、後はずっと工作の時間。
２時間ありましたが、子どもたちはずーーーっと自分のコロコロ装置に工夫を重ね続けていました。
どれだけ子ども達が夢中だったかというと…野出さんがお手本で作成したコロコロ装置を子どもたちに差し出して「やってみる？」と声をかけても、子どもたちにとっては自分が作ったものが1番なのでしょう…「いい」と断る子もいたほどです！そんな真剣な子ども達の瞳に、周りの大人はすっかり魅了されていました。
またやりたいです♪
遊びに来てくれた子どもたちと保護者の方々、社会福祉法人はなみずき会の皆様、糸ノコアカデミーの生徒さん、ファイザー製薬株式会社様…そしてそして、野出先生！どうもありがとうございました！
★お知らせ★
持病のある子やきょうだい、保護者の方の為の茶話会…スペシャルキッズカフェが始まります！
5/19（金）10:00-13:00@ぽかぽかハートキッチン
参加費:100円（会員無料）
その他、詳細は別途案内致しますが、風邪などの感染症状が無ければご参加致けます。予約不要です！！
※地域交流イベントは、病気がある子も参加しやすいよう感染や安全に配慮しつつ、病気のある子もない子も一緒に楽しい時間を過ごそうというものです。こうした時間の積み重ねが、“病気や障害の有無に関係なくお互いを大切にし合うこと”に繋がって行くと信じています。
