RDD2017in飯能 開催報告

　開催から１ヶ月が建ってしまいましたが、ニモカカクラブ・難病を抱える子どもたちと家族を応援して下さっている皆様に、開催のご報告です！

　おかげさまで、この度は過去最も多い合計87名（内40名が当事者）の方々にご参加致きました。アンケートの結果は全て「参加して良かった」という回答であり、満足度の高いイベントを開くことが出来たのではないかと安堵しているところです。 

　今年初めての企画だった、プレイベントの街中写真展は１７名の当事者様よりご参加頂きました。どれほどの方々の目に留まったか、その数を把握することはできませんが、写真を観て実際に会場にいらしてくださった参加者様もおられました。RDDイベントを周知する目的だけでなく、同じ世界に生きる難病児とその家族の存在に、ほんの僅かな時間であっても心を寄せて頂けたのではないでしょうか。また、本企画に無償でご協力くださった飯能市内の店舗・ギャラリー・医院の皆様のお気持ちには、ただただ感謝するばかりでございます。本企画は、インフルエンザなどの感染症が蔓延する時期に当たるRDDイベントにおいて、写真を応募する側にとっても観る側にとっても、RDDに参加することのできるものであり、今後も継続して参りたいと思っております。

　また、開場と同時に飯能市の大久保市長と障害福祉課の方々もご来場下さり、演者の先生方へご挨拶頂きました。大久保市長はかねてより「NEW福祉」と銘打って、明るく元気な福祉の実現を目指しておられます。「忘れられていない、仲間がたくさんいる」ということを当事者の方々に実感して頂くことを大切にしているRDD in 飯能ですので、日曜日にも関わらず朝一番にご来場下さった市長をはじめ役所の方々の想いに、今年もスタッフだけでなく参加された方々も勇気を貰いました。飯能の行政が希少難病や当事者へ寄せて下さる想いというものは全国に誇れるものであります。 

＜大久保市長と坂上さま、清田さま、そしてRDD2017in飯能運営メンバー＞

　特別講演では、病気のこどもへ遊びを届けるボランティア活動をして２４年というこの分野のパイオニアであられる坂上和子様（NPO法人 病気の子ども支援ネット 遊びのボランティア代表）と、病気のこどものきょうだいへの支援を続けて１４年という同じくきょうだい児ケアのパイオニアであられる清田悠代様（NPO法人 しぶたね代表）のお二人に、子どもたちが置かれている状況についてお話し頂き、さらに遊びを通しての支援のあり方についてお話し頂きました。大変素晴らしい講演内容で、参加者からは「もっと多くの人に聞いてもらいたい」「もっと直接交流したかった」「来年も全く同じ内容でよいから来て欲しい」とご感想頂きました。もっともっと多くの方に聞いて頂きたかった…ので、来年も起こし頂きたいねとスタッフで話し合っております。 なお、現在講演内容をテープ起こししております。会員の皆様を中心に、当日の講演内容を読んで頂けるように頑張っております！

＜右から、坂上和子さま、清田悠代さま＞

＜特別講演会の様子＞

　交流会は、①こども交流会（プレイスペースでの遊び）、②病気のある子育てをする親の交流会、③病気を持ちながら子育てをしている方&大人の難病患者さん交流会を実施。互いの体験を共有することができました。特に③の病気を持ちながら子育てをしている方の交流会については、若年がん患者会として活動されている当事者団体ローズマリー様のご協力を得ての開催でした。参加者は僅かでありましたが、「参加してよかった」とご感想頂き安堵しております。日頃小児難病を中心に活動している当団体だけでは満足頂ける交流の時にはなり得ませんでした。ご協力くださったローズマリー様に心より感謝しております。

＜こども交流会の部、お顔にモザイクかけるの嫌だったので、スタッフの子ども達しか写っていないショットを掲載！午後は坂上さんが持参して下さったおもちゃで子ども達と遊んで下さいました＞

＜難病児を育てる親の部：当事者だけでなく、保育教育や看護教育で教鞭を取る方々の参加もあり、当事者の声を直接聞いて頂くことができました。届け、当事者の声！＞

＜大人の部：若年がん患者会のローズマリーの多和田さん、倉持さんと。自分の病気について周囲にどう伝えるかなど、当事者ならではの悩みを共有できました。＞

　貴重な日曜日をRDDin飯能の会場へお越しくださった一人一人に、心から「来てくれてありがとう！！」と感謝しております。ただ一つ、敢えて皆様に特別にご報告したいことがあります。それは、RDDin飯能で初となる医療ケアの必要なお子さんを連れての参加者がいたことです。呼吸器・痰吸引が必要な彼らの外出は当然ながら気軽なことではありません。２月はインフルエンザのピークでもあり、外に出ることさえ抵抗があったことでしょう。いくら感染症のある方や身近に感染者が居る方には参加を遠慮して頂いているとはいえ、自宅で過ごすよりも感染のリスクは高まるわけですから、こちらから強くお誘いすることはできません。その方から「参加したいと思って来た。参加してよかった、また参加したい」とご感想頂くことができたのです。私一人が必死になって場を設けたところで、きっとご参加は頂けなかったことでしょう。会場はじめ保育等でバックアップして下さった社会福祉法人はなみずき会の皆様、アットホームな会場演出に一役も二役も買ってくださった飲食店の皆様、無茶振りに力を貸してくれた友人の皆様、共催として大きな支えとなってくださったローズマリー様、やりちらかしてばかりの私を支えてくれるニモカカクラブのメンバー…皆様のおかげで「参加したいと思ってきた。参加してよかった。また参加したい」と言って頂ける１日を形つくることができたのだと思っています。本当に、ありがとう！

　「この活動を続ける意味があるのか、必要なのだろうか」と常に自分自身に問いかけ、悩みながら活動を行っている我々にとって、参加者の笑顔と「参加してよかった」の言葉は原動力です。今後もさらに、外出のチャンスが限られている方々が安心して参加できるような機会を持つために、準備を進めてまいりたいと思います。どうぞ今後とも応援のほど、よろしくお願い致します。

　現在、ニモカカクラブ（難病のこどもと家族の会）では５月からの定期交流会（仮・こども難病カフェ）開催などの準備を進めているところです。また、５／１３（土）と１１／１１（土）には飯能にゆかりのある講師をお迎えしての楽しいワークショップも予定しています。４月より順次予定を当ブログにて発信してまいりますので、お見逃しなく！ 

ニモカカクラブ代表　和田芽衣

【開催概要】

開催日：２月２６日（日）

場所：ぽかぽかハートヴィレッジ、ぽかぽかキャリアカデミー 

時間：10:00-16:00 

主催：ニモカカクラブ 

後援：飯能市

共催：若年がん患者会ローズマリー

内容：①特別講演『実践者に学ぼう！病気の子どもときょうだい児を支える“遊び”のチカラ』

　　　②さまざまな交流会

　　　③難病についてのパネル展示（RDD JAPAN本部資料） 

　　　④難病に関する書籍の紹介（ニモカカクラブ代表私物） 

　　　⑤プレイベント街中写真展『わたしの小さな幸せ』※2/1-2/28まで市内７箇所で開催しました

special thanks

坂上和子様

清田悠代様

café BROWN様

cafe fuWAri様

株式会社サカモト様

小室クリニック様

ヤナギコーヒー様

やまね食堂様

ロビングッドフェロー様

バーンロムサイ様

五十嵐さん

Hさん

Iさん

Kちゃん

同窓生のM＆M

ふみさん

ちー

社会福祉法人はなみずき会の皆様（特にMさん）

ご来場くださった皆様

ご寄付くださった皆々様

ニモカカクラブ運営スタッフのみんな

夫と子どもたち

そして、私の出会ってきた素敵な子ども達、ありがとう。

RDD2017 in 飯能 会場アクセスについて

2/26 10-16時で開催する、RDD2017 in 飯能。

◆車でお越しになる方

施設併設の駐車場をご利用頂けます。

当日は、サイタエレベーター様のご厚意により、より多くの方に駐車場をご利用頂けるようになりました。

おかげさまで、会場は40台弱車を停められるようになっております。

当日は看板と駐車場案内の係の者が立っておりますので、誘導に従ってください。

車椅子や介助の必要な方は、より入り口に近い駐車場をご案内致します。

◆電車でお越しになる方

西武池袋線 飯能駅で下車

飯能駅北口バスロータリー にて国際興業バス【飯15】に乗り、【工場前】で下車してください。180円です。

バス停を降りたら進行方向へ進んで頂くと、100mほどで会場です。

なお、明日の10時着のバスの予定を貼っておきます。

↓

皆様、お気をつけてお越し下さいませ！

連絡先:

ニモカカクラブ

090-5530-2393

ニモカカクラブのご紹介

＜病とともに生きるこども達へ＞

なかなか普段の生活では、病気や障害を抱える仲間と出会う機会は少ないと思います。たとえ同じ病気や障害でなくても、思いは共有できます。仲間同士で集まって、「苦しみは半分に、楽しみは倍に」しませんか？

＜ご家族へ＞

一番身近なサポーターとして努力されてきたであろう親御さん…いろいろな場面で家族の支えになり、時には我慢してきたであろうきょうだいさん…それぞれの思いがあるでしょう。時々、仲間同士で集まってホッと一息つきませんか？また、「どうせ改善されない」と諦めていることはありませんか？その貴重なご意見をお聞かせください。

対象

難病のこどもとご家族（親・きょうだい）。
特定の疾患に限定しません。小児慢性特定疾患に該当する疾患や、確定診断が下りずにいるお子さんなどが対象です。

また、飯能市をはじめ、狭山保健所の管轄内である所沢市・入間市・狭山市・日高市の方々の参加を想定しておりますが、地域密着型ということをご理解の上、他地域からのご参加頂くことも可能です。

※よくご質問を頂くのですが、基礎疾患のない発達障害のお子さんはご遠慮頂いております。飯能周辺には発達障害のお子さんを育てる親御さんの団体がいくつかございます。紹介することはできますので、ご相談ください。

活動内容

①こども難病カフェ

　月２回。基礎疾患があり感染に注意が必要な方でも安心して参加して頂けるよう努めます。そのため、スタッフ含め感染症状ある方の参加は禁止です。定期開催致しますので、次回体調の良い時に遊びにいらしてください。
※2017年4月より開催予定。ただいまスタッフ研修中です。

②地域交流イベント

　年１回。難病のある子もない子も、一緒に楽しく過そう！

③会員限定イベント

　年１回。ニモカカクラブ会員のみが参加できる、お楽しみイベントです。
④難病啓発活動
　ニモカカクラブでは毎年２月最後の土曜日または日曜日に＜世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）＞を実施しています。
　※2017年は2月26日（日）に行います。詳しくはこちら…[RDD2017 in 飯能](http://nimokakaclub.hatenablog.com/entry/2017/01/18/210042)
⑤その他（勉強会、行政への働きかけ等…）

連絡先

ニモカカクラブ（代表　和田芽衣）
090-5530-2393
nimokakaclub@gmail.com
twitter: @nimokakaclub
facebook: https://www.facebook.com/nimokakaclub/
https://www.facebook.com/nimokakaclub/

2/1-28、飯能街中写真展スタート！

街中写真展

「わたしの小さな幸せ〜my little happiness 」
飯能市内で2/1から2/28の1ヶ月間開催中！

第三回RDD in 飯能を盛り上げるため、
当たり前のことかもしれないれど、私達のそばには病や障害を抱えながら生きる人が居ることに、ほんのちょっと心を寄せて頂けたらと思って企画致しました！

初めての企画、弱小地域密着型団体ニモカカクラブですので、応募作品は多くありません。全部で17枚です。その分、一枚一枚噛み締めながら準備させて頂きました。皆さま、幸せのおすそ分けをありがとうございました。

きっと「うちでやっていいよ！」という温かいお申し出のあるお店が他にもあったと思いますが、応募数が読めませんでしたので、今年は積極的に手を挙げて下さった店舗様にお願いすることに致しました。

もし、「なんだよー来年はうちでもやってよー」なんて店舗様や事業主様がおられましたら、ぜひお声掛け下さい！

協力店舗
1. cafe fuWAri
月〜土 11:00-18:00
[食べログ]アクセスが制限されています

2. caféBROWN
月〜木 9:30-17:00
[食べログ]アクセスが制限されています

3. 株式会社サカモト
月〜金（土不定休）10:00-18:00
SAKAMOTO 株式会社サカモト ショールーム knock knock

4. 小室クリニック
※病院ですので、あえてリンクは貼りません。受診のついでなどにご覧頂けると幸いです。健康診断や人間ドックのついでに！

5. ヤナギコーヒー
月〜金 12:00-19:00 土10:00-17:00
ヤナギコーヒー 自家焙煎コーヒー豆販売 と ukulele喫茶 「当サイトに記載の情報を口コミサイト等への無断転載を固くお断り致します」

6. やまね食堂
金土日 10:30-16:00
ホーム - yamanesyokudo ページ！

7. ロビングッドフェロー
土のみ 10:30-17:30

http://www001.upp.so-net.ne.jp/robingoodfellow/

第３回世界希少・難治性疾患の日 in 飯能

RDD 2017 in Japan公認イベント
第三回世界希少難治性疾患の日 Rare Disease Day 2017 in 埼玉県飯能市
世界共通テーマ「ふみだそう〜Left no one behind（誰一人置き去りにしない）」

日時：2017年２月２６日（日）10:00-16:00
場所：ぽかぽかハートヴィレッジ＆ぽかぽかキャリアアカデミー
　　　〒357-0021 埼玉県飯能市双柳１２９８−１
主催：ニモカカクラブ（難病のこどもと家族の会）
共催：ローズマリー（若年がん患者会）
後援：飯能市

《メッセージ》
飯能市での開催は今年で３回目となります。地域に生きる当事者同士が出会い、我々が生きる地域をより住みやすい街にしていくために“小さな地域でこそこうしたイベントは開催すべき”と信念を持ち、飯能地域の皆様から多くのご協力と励ましを頂きながら過去２回開催してまいりました。ご好評頂いておりますアットホームな空間を保ちつつ、今年はいくつか新しい企画をご用意しました。誰一人として置き去りにしないために、さあ一緒に踏み出そう！
ニモカカクラブ（難病のこどもと家族の会）代表　和田芽衣

《内容》

①特別講演『実践者に学ぼう！病気のこどもときょうだい児を支える“遊び”のチカラ』10:30-11:30
★一般1000円、ニモカカクラブ会員無料★

病児・きょうだい児のケアを１０年以上実践してきているNPO２団体の各代表（NPO遊びのボランティア坂上和子様、NPOしぶたね清田悠代様）を講師にお招きし、活動についてお話を伺います。

 講演会のみ、事前予約者を優先してお席をご案内致します。

★2/20現在、28席ご予約済み

予約はこちらから！

RDD2017 in 飯能『特別講演』事前予約

お電話でも予約を受け付けます。

090-2437-3849（和田）

②さまざまな交流会 13:30-15:30

１）大人の部
大人の難病患者さんの交流会。初めての方でも安心して交流できるよう、臨床心理士が交流会をリードします。
２）親の部
難病のこどもを育てる親同士の交流会。ニモカカクラブスタッフも参加します！
３）子育て世代の部
「病気を抱えながら子育てをしている人と会ってみたい」という声にお応えして、企画しました。今回は若年がん患者会として活動されている“ローズマリー”さんとのコラボです！※ローズマリーは、40歳までにがん治療を経験した方が対象の当事者の会です。
４）こどもの部※１日中
患児・きょうだいさんも、みんな一緒に遊ぼう！毎年大好評のボードゲームやおもちゃなどで１日中遊べます。スタッフが一緒に遊んだり見守りを行いますので、ご両親は講演会や交流会に安心してご参加ください。※何かあればお声かけ致します。スタッフには保育士もおります。小さいお子様と離れて講演会や交流会参加を検討されている方は、人数把握のためお手数ですが電話等でご相談ください。

③希少・難病に関するポスターや書籍の展示

当日はプレイベントにご協力下さる飯能市内のカフェが出店します。美味しいお食事とコーヒーもお楽しみ下さい♪

※2/1-28、街中写真展開催中！