ニモカカクラブ BLOG

埼玉県飯能市を中心に活動する<病気のこどもと家族の会>です。

取材記事が発売されました:BIG ISSUE vol.316

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皆さま、夏休みいかがお過ごしですか?

 

ニモカカクラブは7月も2回のスペシャルキッズカフェを開催し、嬉しいことに毎回参加者の方にお越し頂いております。こちらのスペシャルキッズカフェは8月はお休み!9月に再開致します。開催日については別途記事に致しますね。

 

ニモカカクラブとは

ニモカカクラブは2015年より、埼玉県飯能市にて年に一回のRDD(世界希少難治性疾患の日)を埼玉で唯一開催するところからスタートした任意団体です。発起人は和田芽衣(元大学病院にてがん専門心理士として従事)と五十嵐友里(埼玉医科大学総合医療センターメンタルクリニック臨床心理士)の2名。現在では、運営スタッフ2名の他、様々な得意スキルを活かしてお手伝い下さるサポートメンバー(ボランティア)が仲間に加わり活動を行っております。

 

そして2017年1月からは、ファイザー製薬による市民活動助成金活動-ファイザープログラム2016-の助成を受け、同市の社会福祉士法人はなみずき会との共同事業として活動内容を拡大させ、月に2回の当事者交流会である“スペシャルキッズカフェ”、年数回の“地域交流イベント”、そして支援者の勉強会やスタッフ研修を実施しております。特に、スペシャルキッズカフェは長年あたためてきた企画です。“免疫が低下していて通常の子育て支援センターへ連れて行くには抵抗があるが、自宅にばかりこもっているのは辛い”という親子の為の遊び場として、参加者もスタッフも感染症状がある場合には参加NGという約束のもと毎月2回開催しております。

 

そんなニモカカクラブと社会福祉士法人はなみずき会の活動が、本日2017/8/1発売のTHE BIG ISSUE JAPAN vol.316で紹介されています。

(はなみずき会半分、ニモカカクラブ半分という記事構成です)

 

THE BIG ISSUE JAPAN とは

 ビッグイシューは1991年にロンドンで生まれ、日本では2003年9月に創刊しました。ホームレスの人の救済(チャリティ)ではなく、仕事を提供し自立を応援する事業です。

厚生労働省の調査(2012年)では野宿生活者の約6割を超える人が働いており、約3割の人は仕事をして自立したいと思っています。『ビッグイシュー日本版』は働き収入を得る機会を提供します。

THE BIG ISSUE JAPAN HPより抜粋

ビッグイシュー日本版|ビッグイシュー日本とは

 

私共の活動に興味のある方々がお手に取って下さることで、それが私共の活動を知って貰うことだけでなく販売者であるホームレスの方の自立に繋がります。

是非とも、お出掛けの際に近くに販売者が居るかどうか調べてみて下さい。

 

ビッグイシュー日本版の購入方法とその仕組み

定価350円の雑誌『ビッグイシュー日本版』をホームレスである販売者が路上で売り、180円が彼らの収入になります。最初の10冊は無料で提供し、その売り上げ(3,500円)を元手に、以降は1冊170円で仕入れていただく仕組みです。
販売者は、現在路上で生活しているか、あるいは安定した自分の住まいを持たない人々です。住まいを得ることは単にホームレス状態から抜け出す第1歩に過ぎません。そのため、販売により住まいを得た後も、必要な場合にはビッグイシューの販売を認めています。

THE BIG ISSUE JAPAN HP より抜粋

  

ビッグイシュー日本版販売場所はこちらから調べられます。

ビッグイシュー日本版|販売場所

お近くに販売者が居ない場合には定期講読により購入することも可能となっております。

なお、埼玉には販売者が現在不在です。

例えば飯能市最寄りの販売スポットは「西武池袋線 石神井公園」のようです。

大量買いして来ようかしら!

 

どうぞ今後とも時々このブログを覗いて、病気とともに生きる子どもたちと家族を応援して下さい。宜しくお願い致します。

 

ボランティア募集中

現在、ニモカカクラブは基礎疾患を持つ子どもを育てる親と自身が疾患を持つ3人と、社会福祉法人はなみずき会の方々に力を貸して頂きながら飯能市を中心に活動を行なっております。

少しずつ自立した活動を行なっていけるよう、そして、埼玉県西部地域に活動を拡げていけるよう、只今ボランティアスタッフを募集しております。

 

ボランティア募集要綱
  • 基礎疾患を持つ子どもとご家族(親、きょうだい児)が安全、安心して楽しく過ごせるようニモカカクラブの活動日の会場設営・安全見守り・子ども達と遊んで頂きます。
  • お手伝い頂きたい活動: ①月2回のスペシャルキッズカフェ、②RDD(世界希少・難治性疾患の日)、③年2-3回の地域交流イベント
  • 資格: 特に必要ありませんが、保育士や看護師の資格がある方からのご応募もお待ちしております。
  • 条件: RDDを除き、ボランティア希望の方には病気の子どもと家族が安心して過ごせるよう、事前研修として“病気の子どもと家族のメンタルヘルス”と“支援者のメンタルヘルス”についての講義を受講して頂きます。(次回、来年3月を予定。無料)
  • 10-12月にかけてRDD2018のボランティア説明会を行う予定です。ご関心を寄せて下さる方は、実際にお手伝い頂けるかは別として、まずはご連絡下さい。日程が決まり次第、メールにてご連絡差し上げます。→nimokakaclub☆gmail.com(☆の部分を@にしてメールを送信して下さい)

【開催報告】第1回オープン勉強会〜正しい理解から始まる優しい支援

2017/6/25(日)10-12時、ぽかぽかキャリアアカデミーにて『第1回オープン勉強会』を開催致しました。当日は、日曜日にもかかわらず、行政・医療・福祉・保育・教育の分野から合計24名の方々にご参加頂きました。自主的なご参加、誠にありがとうございました。

 

概要

「正しい理解から始まる優しい支援」をスローガンとして掲げ、基礎疾患をもつ子を育てる保護者の相談にあたることのある支援者を主な対象として勉強会を開催致しました。チラシは飯能市内の保育所・市立幼稚園・公立小学校・公立中学校・子育支援センター、教育センター、保健センター、そして飯能市が管轄として含まれる狭山保健所、ならびに特別支援校へ配布致しました。なお、本プログラムは『2016年度ファイザープログラム~心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援』の助成を受けて活動を行いました。

 

内容:

⒈ニモカカクラブ活動概要説明

⒉『難病について〜ミトコンドリア病を例にとって』埼玉医科大学小児科大竹明教授

⒊『難病について知る
『海外患者会動向』
〜中間組織の立場から〜』NPO法人ASrid西村由希子代表理事

 

飯能市の人口は8万人。その内、基礎疾患を抱える児童がどの程度存在するのか把握できておりませんが、当事者の悩みだけでなく、子どもを預かる立場にある方々にも家族とは異なる悩みがあると想像致します。勉強会を通じて分野を超えて互いに交流を深めていけたらと願っております。また、「どうして理解してくれないのか」と言う前に、当事者からも「知ってほしいこと」を発信していくことが大切であるとニモカカクラブでは考えています。今後もこのような勉強会を設けていくことを計画しております。その際にはどうぞまた積極的にご参加下さいませ。

 

以下、ニモカカクラブ運営メンバー・応援会員募集についてのご案内。

続きを読む

合同ミーティング

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合同ミーティング

ニモカカクラブは、2017年1月より社会福祉法人はなみずき会と協働して活動を行なっております。

こちらの協働事業は、2016年度ファイザープログラム〜心とからだのヘルスケアに関する市民活動支援の助成を受けて活動を行なっております。

 

今日は月に一度の合同ミーティングの日でした。

活動の報告、改善点の洗い出しの他、短時間ではありますがテキストを使用して難病支援に関する勉強も行っています。

 

これをやれば正解

というものは今の所無いので、こうやって直接顔を合わせて意見を交わしながら活動を進めていけることを幸せに思います。

 

RDD2018キックオフ!

さて、来年のRDDin飯能(埼玉)の日程が決まりました!

会場調整等行い、最終確定しましたら、またこちらのブログを通じてお知らせ致します。

今年はより多くの方々のお力をお貸りしたいと考えております。

秋頃に説明会を開催し、ご協力頂ける方々を募ります。

引き続き、活動への応援を宜しくお願い申し上げます。

 

代表 和田芽衣

【開催報告】第3回スペシャルキッズカフェ

今日はニモカカクラブの第3回スペシャルキッズカフェの日でした。
 
2組のご家族(計5名、皆様カフェ初参加)がご参加くださいました。
遊びに来て下さって、どうもありがとうございます!
初参加時にはご記入頂く紙や、自己紹介の時間が長めになるので、ゆっくり過ごしていただく…というわけにはなりませんでしたが、お2組とも『楽しかった』と言って笑顔でお帰り頂くことができました。
回を重ねるごとに、ゆったりと過ごして頂けるようになると思います。
どうぞ、これからもお顔を見せてください。
 
次回スペシャルキッズカフェは7/4(火)10-13:30です。
お弁当(大人400円、子ども200円)ご希望の方は前日の12:00までにお電話等でご予約ください。
090-5530-2393(担当:和田)
 
以下、代表和田のつぶやきです。

6−7月のスペシャルキッズカフェの予定

 
6−7月のスペシャルキッズカフェのご案内です
 3・5回目のカフェに、スペシャルキッズカフェ初参加の方がおられます。参加するかどうか悩んでいる方、この機会に遊びにいらっしゃいませんか?
 
③ 6/16(金)10-13時30分@ぽかぽかハートキッチン(埼玉県飯能市双柳1298-1)
④ 7/4(火)10-13時30分 atelier Hachi-アトリエ八(埼玉県飯能市八幡町8-20)
⑤ 7/21(金)10-13時30分@ぽかぽかハートキッチン(埼玉県飯能市双柳1298-1)

※8月はスペシャルキッズカフェお休みとなります。

 

参加のご予約は不要です。

お弁当ご希望の方は、前日12時までにお電話ください!
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▶︎参加対象:
スペシャルキッズ(持病をもつ子、そのきょうだいさん)、保護者の方
※未就学児の方が参加することを想定して準備しておりますが、その限りではありません。
 
▶︎参加費:
①ニモカカクラブ会員無料
②非会員100円(一家庭)
 
▶︎お弁当:
持ち込み可、400円でお弁当をご用意することも可能です。お弁当ご希望の方はカフェ前日12時までにご予約下さい🍙
 

▶︎カフェの流れ:

受付(初参加の方は最初に10分ほどお時間頂戴し、ニモカカクラブのご説明などをさせて頂きます)→その日の参加者全員で簡単な自己紹介・最近あったエピソードなど(良いことでも、悪いことでも、相談してみたいことでも何でもOK)→ご自由にお過ごしください!

 
▶︎その他
・当日感染症のある方や、感染症の潜伏期間にある可能性のある方は参加をお控え下さい
・途中参加OK
・キャンセル料かかりません
・お菓子などの差し入れはお断りしています。また、参加者の中にはアレルギー等をお持ちのお子さんもおられますので、こども同士のお菓子のやりとりには十分ご注意下さい。

(atelier Hachi-アトリエ八の場合)

・軽自動車2台までは敷地内に停められます。(近隣駐車場をお貸しいただけるか交渉中)
・アトリエは昭和8年築の古民家です。そのため、和風ならではの心地よさが感じられます。一方でバリアフリーではありません。移動介助等のお手伝いはお申し付けください。
(ぽかぽかハートキッチンの場合)

・施設駐車場あり
・車椅子ご利用可能
バリアフリートイレは同敷地別建物内にございます
・当日感染症状のある方や、感染症の潜伏期間にある可能性のある方は参加をお控え下さい。

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ニモカカクラブスタッフ(難病を持つ子を育てる親含む3名)と保育士の先生方とで、持病をかかえるお子さん・保護者の方・きょうだいの方をお待ちしております。
おしゃべりだけじゃあ息苦しくなることもあるだろうと、カフェでは息抜きになりそうな簡単な手芸グッズなども用意致します♪
 
皆様をお迎えするにあたり、完璧に…とはいきませんが、スタッフ・保育士の先生方とで勉強を重ねております。

 

運営ミーティングのほか、【当事者の声を聴く】という当事者をお招きする勉強会や、テキストを使って難病に関してバランス良く学べるよう工夫しております。
 
みなさんと過ごす時は全力で楽しむ!
でも、締めるとこ締めて、運営する側も安心して活動を楽しめるよう頑張ります^_^
 
カフェの方はご予約不要ですが、介助や何かご希望のある方はお気軽にご相談下さい。
 
連絡先:09055302393(ニモカカクラブ和田)
 

※このカフェ活動は、『2016年度ファイザープログラム〜心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援』の助成を受けて行っております。

6/6(火)第2回スペシャルキッズカフェ

こども難病カフェ改め、スペシャルキッズカフェのご案内でございます。

予約不要!ふらりとお立ち寄り下さい。

 
★6/6(火)10-13時★
会場: アトリエ 八-Hach-i(埼玉県飯能市八幡町8-20)
 
▶︎参加対象: スペシャルキッズ(持病をもつ子、そのきょうだいさん)、保護者の方
※未就学児の方が参加することを想定して準備しておりますが、その限りではありません。
 
▶︎参加費:
①ニモカカクラブ会員無料
②非会員100円(一家庭)
 
▶︎お弁当: 持ち込み可、400円でお弁当をご用意することも可能です。お弁当ご希望の方はカフェ前日12時までにご予約下さい🍙
 
▶︎その他
・当日感染症状のある方や、感染症の潜伏期間にある可能性のある方は参加をお控え下さい。
・軽自動車2台までは敷地内に停められます。(近隣駐車場をお貸しいただけるか交渉中)
・アトリエは昭和8年築の古民家です。そのため、和風ならではの心地よさが感じられます。一方でバリアフリーではありません。移動介助等のお手伝いはお申し付けください。
・途中参加OK
・キャンセル料かかりません
・お菓子などの差し入れはお断りしています。また、参加者の中にはアレルギー等をお持ちのお子さんもおられますので、こども同士のお菓子のやりとりには十分ご注意下さい
 
ニモカカクラブスタッフ(難病を持つ子を育てる親含む3名)と保育士の先生方とで、持病をかかえるお子さん・保護者の方・きょうだいの方をお待ちしております。
おしゃべりだけじゃあ息苦しくなることもあるだろうと、カフェでは息抜きになりそうな簡単な手芸グッズなども用意致します♪

 

 
皆様をお迎えするにあたり、完璧に…とはいきませんが、スタッフ・保育士の先生方とで勉強を重ねております。

 

運営ミーティングのほか、【当事者の声を聴く】という当事者をお招きする勉強会や、テキストを使って難病に関してバランス良く学べるよう工夫しております。
 
みなさんと過ごす時は全力で楽しむ!
でも、締めるとこ締めて、運営する側も安心して活動を楽しめるよう頑張ります^_^
 
カフェの方はご予約不要ですが、介助や何かご希望のある方はお気軽にご相談下さい。
 
連絡先:09055302393(ニモカカクラブ和田)
 

※このカフェ活動は、『2016年度ファイザープログラム〜心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援』の助成を受けて行っております。

スペシャルキッズカフェ5/19OPEN

こども難病カフェ改め、スペシャルキッズカフェがいよいよスタートします。

 

★5/19(金)10-13時★
会場: ぽかぽかハートキッチン(埼玉県飯能市双柳1298-1)

https://s.tabelog.com/saitama/A1106/A110603/11038171/dtlmap/


▶︎参加対象: スペシャルキッズ(身体疾患を持つお子さん、そのきょうだいさん)、スペシャルキッズを育てる保護者の方
※未就学児の方が参加することを想定して準備しておりますが、その限りではありません。


▶︎参加費:
①ニモカカクラブ会員無料
②非会員100円(一家庭)


▶︎お弁当: 持ち込み可、400円でお弁当をご用意することも可能です。お弁当ご希望の方はカフェ前日12時までにご予約下さい🍙


▶︎その他
・施設駐車場あり
・車椅子ご利用可能
バリアフリートイレは同敷地別建物内にございます
・当日感染症状のある方や、感染症の潜伏期間にある可能性のある方は参加をお控え下さい。
・途中参加OK
・キャンセル料かかりません
・お菓子などの差し入れはお断りしています。また、参加者の中にはアレルギー等をお持ちのお子さんもおられますので、こども同士のお菓子のやりとりには十分ご注意下さい

ニモカカクラブスタッフ(持病を持つ子を育てる親含む3名)と保育士の先生方とで、持病をかかえるお子さん・保護者の方・きょうだいの方をお待ちしております。
おしゃべりだけじゃあ息苦しくなることもあるだろうと、カフェでは息抜きになりそうな簡単な手芸グッズなども用意致します♪


皆様をお迎えするにあたり、完璧に…とはいきませんが、スタッフ・保育士の先生方とで勉強を重ねております。

運営ミーティングのほか、【当事者の声を聴く】という当事者をお招きする勉強会や、テキストを使って難病に関してバランス良く学べるよう工夫しております。

みなさんと過ごす時は全力で楽しむ!
でも、締めるとこ締めて、運営する側も安心して活動を楽しめるよう頑張りまーす^_^

 

カフェの方はご予約不要ですが、介助や何かご希望のある方はお気軽にご相談下さい。

連絡先:09055302393(ニモカカクラブ和田)

 

※このカフェ活動は、『2016年度ファイザープログラム〜心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援』の助成を受けて行っております。