ニモカカクラブ BLOG

埼玉県飯能市を中心に活動する<病気のこどもと家族の会>です。

【150席、要予約】RDD2018 in Hanno 特別講演予約開始!

第4回RDD in Hanno特別講演予約開始!

今年で4回目を迎える、Rare Disease Day in Hanno(埼玉)。RDD(世界希少・難治性疾患の日)は、2008年にスウェーデンで始まった希少・難治性疾患の世界的啓発イベントです。埼玉県では唯一飯能市にて2015年より毎年開催しています。実はこの世には何千もの病気が確認されています。その多くは耳にしたこともない珍しい病気です。けれども、私たちの暮らすこの小さな街にも、そんな病気を抱えながら生きる人が確実に居るのです。希少・難治性疾患とは縁のない生活を送る方々にも「RDD知ってるよ!」と言って頂けるように、今年も企画致しました。

大変ありがたいことに年々ご来場者が増えており、昨年は90名弱の方に起こし頂きました。特に特別講演は60名近い方々にご参加頂き、「こんなに素晴らしい内容とは思わなかった。来年は周りを誘う!」と多くの方にご感想頂きました。おそらく今年は100名を超えると予想し、会場をこれまでよりも広く、アクセスの良い市民活動センターへと移しました。12月末でRDDボランティアスタッフが20名程集まり、これまでにない賑やかなRDDとなりそうです。

希少・難治性疾患という、大変マイナーな存在にスポットを当てたイベントにも関わらず、このように多くの方にご協力・ご参加頂けていることをとても嬉しく、難病の娘を持つ親として大変心強く思っております。ありがとうございます。

これから本番に向けて、少しずつPRして行きたいと思いますので、お付き合いくださいませ。そして是非、当日会場までお越しください!

RDD2018 in Hanno概要

2018年2月24日(土)10:30-17:00

参加費:無料(講演会のみ有料・要予約)、会場:飯能市民活動センター

電車で起こしの方:JR八高線西武池袋線東飯能駅下車 徒歩3分 ※駅直結の百貨店7階です。

駐車場:市役所駐車場をご利用ください。なお、丸広百貨店の地下駐車場は有料(通常、20分100円)となります。ただし、市民活動センターをご利用の方で丸広百貨店で1,000円以上のお買い物をされた方は、3時間まで無料となります。(市民活動センターの承認印が必要となります。)

 

今年は“医療ケア児”と“きょうだい児”にスポットを当てます!

①特別公演 (多目的ホール)12:00開場・講演受付開始、13:00-15:00

「私たちにできること〜専門家とボランティアの連携」

国立成育医療研究センターもみじの家ハウスマネージャー内多勝康氏

特定非営利法人しぶたね 理事長 清田悠代氏

定員150名、予約優先(1月9日予約開始、2月20日12時締め切り)

予約はWEBまたはお電話で受付ております。

★WEB予約はコチラ→https://ssl.form-mailer.jp/fms/3081f71e548108

★電話予約→090-5530-2393(事務局専用携帯、9:00-18:00)

②ポスター常設展示

希少・難治性疾患やニモカカクラブの活動をポスターでご紹介します

③写真常設展示

写真家和田芽衣の個展「私たち普通のお母さん」開催。※こちらはプレイベントとして2/17から展示を行います

④チャリティーカフェスペースの設置

 

 

 

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公式HP完成致しました

あけましておめでとうございます。

今年も、微力ながら病気と向き合うこども達と家族がホッと笑顔になれるような活動を行えるよう力を尽くしたいと思います!

また、今年も一年間、ファイザー製薬株式会社様の『2017年度ファイザープログラム〜心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援』助成を受けて活動を行えることが決まりました。助成を受けた一年目である昨年は兼ねてより企画していたスペシャルキッズカフェを実行に移すなど、立ち上げの年でありました。まだまだヨチヨチ歩きの弊団体ですが、今年は“必要な人に必要な情報が届くよう”広報にも力を入れて参ります。どうぞ引き続き、応援のほど宜しくお願い致します。※助成を受けている主体団体は社会福祉法人はなみずき会で、ニモカカクラブはこの法人と協働して活動を行なっております。

さて、早速お知らせです!!

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【開催報告】11/11第2回地域交流イベント『西川材で作るクリスマスリース』

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 ※写真の公開については、皆様から承諾を得ております。本写真の複製や転載は一切禁じます。

 

去る11月11日(土)10-12時、埼玉県飯能市のぽかぽかキャリアアカデミーにて、第2回地域交流イベントを無事終えましたことをご報告致します。

 

付き添いの方を含めると総勢44名(大人20名、子ども24名)、18組のご家族(内、スペシャルキッズ9組13名/一般8組11名)にご参加頂きました。

 

5月に行った第1回地域交流イベントの際には、スペシャルキッズよりも一般のお子さんの方が多く参加されましたが、今回はなんと丁度半々というバランスになりました。バギー(ベビーカーよりも大きく、車椅子と同様の役割を果たします)利用のお子さん、チューブ(様々な事情でお口から食事を食べることが難しい方が、ミルクや流動食を摂る為に使う)を付けているお子さん、内部疾患(見た目には分からない身体の内側の病気のこと)のあるお子さん、元気な子ども達、そして車椅子利用の付き添い者…実に様々な方が同じ空間を共にしました。

 

また、ほとんどが飯能市からの参加でしたが、埼玉県他市からお越し下さったご家族もいらっしゃいました。加えて、感染症が流行り出す時期というのもあり、当日キャンセルが出ることを予想しておりましたが、実際には体調不良でキャンセルとなったご家庭は1組だけでした。この日の為に、皆さん体調管理を徹底して下さった結果だと思います。ご協力ありがとうございました。

※軽い咳だけだったようですが、参加者の中には感染しやすいお子さんがおられるため、お休み頂きました。こちらのご家族には、せっかく楽しみにして頂いていたので、材料と作り方をお渡し致しました。

 

[地域交流イベントの目的と感想]

地域交流イベントは、基礎疾患を持つ子どもやそのきょうだい児と一般のお子さんが共に楽しい時間を過ごす事で、“特定の病気や障害”ではなく、子どもたち一人一人が出逢い、知り合うきっかけとなることを願って開催しています。ですので、今回第2回目にも関わらず、スペシャルキッズと一般のお子さんが半々とバランス良くご参加下さったことを、主催者として大変嬉しく思っております。イベントでは、「病気というのは」とか「障害というのは」といった説明は全くしていません。多種多様な病気や障害について、一言で説明することはまず難しいのです。しかし、それ以上に、病気や障害があろうと無かろうと、共に楽しい時間を過ごす事ができるという経験を、子どもたちには積んでいって貰いたいのです。もちろん、その為には色々な下準備が必要なのですけれどもね。

 

アンケートには「楽しかった」というご感想を沢山頂き、批判的なご意見はありませんでした。これも講師の先生方や保育士の先生方のご協力のおかげです。ありがとうございました。しかし、どうぞ皆様…より良い活動にしていく為に「ここをもっとこうすると良いと思う」と言ったご意見も自由にお書き下さい。それはクレームではなく、建設的で大切なご意見ですから!

 

ニモカカクラブの年内の活動は、この第2回地域交流イベントで終了となりました。12月は今年の活動を振り返る月となります。まだまだ至らぬ事の多い私共ですが、来年も活動を続けて参る所存です。どうぞ今後とも宜しくお願い致します。なお、ニモカカクラブ次の大イベントは2018/2/24(土)の第4回世界希少・難治性疾患の日(通称RDD) in 飯能です!こちら、イベント準備・会場保安・保育ボランティアを大募集中です!毎年参加者が増えており、恐らく今年は100名超えとなるでしょう…。お手伝いの手に限りはございません。多くの方にお手伝い頂けますと大変助かります。ニモカカクラブの運営メンバーは子育て真っ最中ということもあり余裕無く活動しております…。心ある方のご協力、お待ちしております。

 

ボランティア詳細について知りたい、ボランティア希望の方はこちらまでご連絡下さい。

nimokakaclub★gmail.com ←★マークを@に変換してメールして下さい。

 

[謝辞]

材料提供ならびに技術指導下さいました講師の先生方、心よりお礼申し上げます。

株式会社サカモト 坂本幸様

エンジュこと北村美佐江様

木の花工房 関谷由紀子様

 

保育士派遣、会場提供、設営、片付けにご協力下さいました社会福祉法人はなみずき会様、いつもありがとうございます。

  ※本活動は、2016年ファイザー市民プログラムの助成を社会福祉法人はなみずき会が受け、ニモカカクラブと協働して行っております。

 

第2回地域交流イベント「西川材で作るクリスマスリース」

第2回地域交流イベント「西川材で作るクリスマスリース

5月に開催したコロコロドミノ作りはおかげさまで満員御礼、大盛況に終わりました。今回は飯能市の特産物である西川材(スギ・ヒノキのかんな屑)を使ったオリジナルのクリスマスリースを作ります!作業は、大人の場合20-30分程度で完成するものです。会場には保育士もおりますので、一人で子どもを連れて行くのは大変と考えている方も、安心してご参加下さい。

 

当日は持病の関係で免疫力が低く、風邪を引くとこじらせやすいお子さんも多く参加します。発熱・咳・黄色い鼻水の出ているお子さんは参加をお控え下さい。

※当日の連絡先→090-5530-2393

 

〈予約状況〉11/10締め切らせて頂きました!

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日時:2017年11月11日(土)10−12時(9時45分受付開始)

講師:坂本幸さん(株式会社サカモト)、関谷由紀子さん(木の花工房)、北村美佐江さん(エンジュ)

参加費:リース作りをするお子さん1名につき300円(材料費)

場所:ぽかぽかキャリアアカデミー(〒357-0021 埼玉県飯能市双柳1269-3)

アクセス:電車をご利用の方…西武池袋線飯能駅北口バスターミナルからバスをご利用下さい

お車をご利用の方…ぽかぽか専用駐車場をご利用頂けます。

参加対象: ①基礎疾患をお持ちのお子さんやそのきょうだい(通称スペシャルキッズ)…定員15名 ②一般のお子さん…定員15名

※いずれも、原則未就学児~小学生まで、必ず保護者等引率者とお越し下さい。中学生以降のお子さんでご希望の方がいらしたらご相談下さい。

ご予約方法:①パソコンやスマホからはこちら…

第2回地域交流イベント「西川材で作るクリスマスリース」

                        ②電話で…090-5530-2393(事務局:和田)

 ※ニモカカクラブ会員の方を優先致します。また、先着順での受付となりますため、定員を超えた際にはお断りする場合がございます。

持ち物:特にありません。飾りのご用意はありますが、リボンや飾りを持参して頂いても構いません。飲食の持ち込み可ですが、かんな屑等の埃が立つことご了承ください。

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ボランティア募集(2018/2/24の難病啓発イベント補助)

ボランティア募集中

現在、以下のイベントについて準備を進めております。つきましては、イベントを安全かつスムーズに進行するためにご協力頂ける方を探しております。ご興味・ご関心のある方は、nimokakaclub⭐︎gmail.com(⭐︎をアットマークに変えてください)までご連絡下さい。たくさんのご応募、お待ちしております。

 

企画名:第4回RDD(世界希少・難治性疾患の日) in 埼玉

日にち:2018年2月24日(土)

時間:10時-17時30分。お手伝い頂ける時間帯だけでも大歓迎です。

募集人数:

①全般(会場案内、片付け、受付など…若干名)

②子どもたちとの遊びのボランティア&保安(9名)

③撮影補助(会場記録係り1名、チャリティ撮影会の補助1名)

お礼:謝金はございません。当日イベント終了後、演者を含む打ち上げを予定しております。こちらの打ち上げにご参加頂けます。

 

※また、1月からは事前準備で忙しくなります。こちらについても合わせてご協力頂ける方を募集しております。裏方を一緒に楽しめる方からのご応募お待ちしております!

9-11月のスペシャルキッズカフェの予定

 
9〜11月のスペシャルキッズカフェのご案内です
 1ヶ月の夏休みも終わりましたね。例年なら川遊びのことばかり考える夏ですが、今年はまるで梅雨。1回川遊びをしただけでした。皆様はどんな夏を過ごされたでしょうか?残暑を構えていましたけれど、いまのところ秋の気配を感じる涼しさに恵まれていますね。さて、以下に年内のスペシャルキッズカフェの日程全てを記載致します。
 
終了第6回 9/5(火)10-13時atelier Hachi-アトリエ八(埼玉県飯能市八幡町8-20)
延期第7回 9/15(金)10-13時ぽかぽかハートキッチン(埼玉県飯能市双柳1298-1)
第7回9/29(金)10-13時ぽかぽかハートキッチン(埼玉県飯能市双柳1298-1)
2組ご予約★第8回 10/3(火)10-13時@atelier Hachi-アトリエ八(埼玉県飯能市八幡町8-20)
2組ご予約★第9回 10/20(金)10-13時ぽかぽかハートキッチン(埼玉県飯能市双柳1298-1)
2組ご予約★第10回 11/7(火)10-13時@atelier Hachi-アトリエ八(埼玉県飯能市八幡町8-20)
※年内のスペシャルキッズカフェは以上で全てです。感染症(インフルエンザ)が流行する12〜3月はカフェをお休みさせて頂きます。

 

参加のご予約は不要です。

お弁当ご希望の方は、前日12時までにお電話ください!
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▶︎参加対象:
スペシャルキッズ(持病をもつ子、そのきょうだいさん)、保護者の方
※未就学児の方が参加することを想定して準備しておりますが、その限りではありません。
 
▶︎参加費:
①ニモカカクラブ会員無料
②非会員100円(一家庭)
 
▶︎お弁当:
持ち込み可、400円でお弁当をご用意することも可能です。お弁当ご希望の方はカフェ前日12時までにご予約下さい🍙
 

▶︎カフェの流れ:

受付(初参加の方は最初に10分ほどお時間頂戴し、ニモカカクラブのご説明などをさせて頂きます)→その日の参加者全員で簡単な自己紹介・最近あったエピソードなど(良いことでも、悪いことでも、相談してみたいことでも何でもOK)→ご自由にお過ごしください!

 
▶︎その他
・当日感染症のある方や、感染症の潜伏期間にある可能性のある方は参加をお控え下さい
・途中参加OK
・キャンセル料かかりません
・お菓子などの差し入れはお断りしています。また、参加者の中にはアレルギー等をお持ちのお子さんもおられますので、こども同士のお菓子のやりとりには十分ご注意下さい。

(atelier Hachi-アトリエ八の場合)

・駐車場オーナー様のご厚意により、スペシャルキッズカフェの時のみ隣接する駐車場を使わせて頂けることになりました。駐車場ご希望の方は事前にご連絡ください。当日駐車場をご案内致します。
・アトリエは昭和8年築の古民家です。そのため、和風ならではの心地よさが感じられます。一方でバリアフリーではありません。移動介助等のお手伝いはお申し付けください。
(ぽかぽかハートキッチンの場合)

・施設駐車場あり
・車椅子ご利用可能
バリアフリートイレは同敷地別建物内にございます
・当日感染症状のある方や、感染症の潜伏期間にある可能性のある方は参加をお控え下さい。

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ニモカカクラブスタッフ(難病を持つ子を育てる親含む3名)と保育士の先生方とで、持病をかかえるお子さん・保護者の方・きょうだいの方をお待ちしております。
おしゃべりだけじゃあ息苦しくなることもあるだろうと、カフェでは息抜きになりそうな簡単な手芸グッズなども用意致します♪
 
皆様をお迎えするにあたり、完璧に…とはいきませんが、スタッフ・保育士の先生方とで勉強を重ねております。運営ミーティングのほか、【当事者の声を聴く】という当事者をお招きする勉強会や、テキストを使って難病に関してバランス良く学べるよう工夫しております。
 
また、カフェはご予約不要ですが、介助や何かご希望のある方はお気軽にご相談下さい。
 
連絡先:090-5530-2393(ニモカカクラブ和田)
 

※このカフェ活動は、『2016年度ファイザープログラム〜心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援』の助成を受けて行っております。

取材記事が発売されました:BIG ISSUE vol.316

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皆さま、夏休みいかがお過ごしですか?

 

ニモカカクラブは7月も2回のスペシャルキッズカフェを開催し、嬉しいことに毎回参加者の方にお越し頂いております。こちらのスペシャルキッズカフェは8月はお休み!9月に再開致します。開催日については別途記事に致しますね。

 

ニモカカクラブとは

ニモカカクラブは2015年より、埼玉県飯能市にて年に一回のRDD(世界希少難治性疾患の日)を埼玉で唯一開催するところからスタートした任意団体です。発起人は和田芽衣(元大学病院にてがん専門心理士として従事)と五十嵐友里(埼玉医科大学総合医療センターメンタルクリニック臨床心理士)の2名。現在では、運営スタッフ2名の他、様々な得意スキルを活かしてお手伝い下さるサポートメンバー(ボランティア)が仲間に加わり活動を行っております。

 

そして2017年1月からは、ファイザー製薬による市民活動助成金活動-ファイザープログラム2016-の助成を受け、同市の社会福祉士法人はなみずき会との共同事業として活動内容を拡大させ、月に2回の当事者交流会である“スペシャルキッズカフェ”、年数回の“地域交流イベント”、そして支援者の勉強会やスタッフ研修を実施しております。特に、スペシャルキッズカフェは長年あたためてきた企画です。“免疫が低下していて通常の子育て支援センターへ連れて行くには抵抗があるが、自宅にばかりこもっているのは辛い”という親子の為の遊び場として、参加者もスタッフも感染症状がある場合には参加NGという約束のもと毎月2回開催しております。

 

そんなニモカカクラブと社会福祉士法人はなみずき会の活動が、本日2017/8/1発売のTHE BIG ISSUE JAPAN vol.316で紹介されています。

(はなみずき会半分、ニモカカクラブ半分という記事構成です)

 

THE BIG ISSUE JAPAN とは

 ビッグイシューは1991年にロンドンで生まれ、日本では2003年9月に創刊しました。ホームレスの人の救済(チャリティ)ではなく、仕事を提供し自立を応援する事業です。

厚生労働省の調査(2012年)では野宿生活者の約6割を超える人が働いており、約3割の人は仕事をして自立したいと思っています。『ビッグイシュー日本版』は働き収入を得る機会を提供します。

THE BIG ISSUE JAPAN HPより抜粋

ビッグイシュー日本版|ビッグイシュー日本とは

 

私共の活動に興味のある方々がお手に取って下さることで、それが私共の活動を知って貰うことだけでなく販売者であるホームレスの方の自立に繋がります。

是非とも、お出掛けの際に近くに販売者が居るかどうか調べてみて下さい。

 

ビッグイシュー日本版の購入方法とその仕組み

定価350円の雑誌『ビッグイシュー日本版』をホームレスである販売者が路上で売り、180円が彼らの収入になります。最初の10冊は無料で提供し、その売り上げ(3,500円)を元手に、以降は1冊170円で仕入れていただく仕組みです。
販売者は、現在路上で生活しているか、あるいは安定した自分の住まいを持たない人々です。住まいを得ることは単にホームレス状態から抜け出す第1歩に過ぎません。そのため、販売により住まいを得た後も、必要な場合にはビッグイシューの販売を認めています。

THE BIG ISSUE JAPAN HP より抜粋

  

ビッグイシュー日本版販売場所はこちらから調べられます。

ビッグイシュー日本版|販売場所

お近くに販売者が居ない場合には定期講読により購入することも可能となっております。

なお、埼玉には販売者が現在不在です。

例えば飯能市最寄りの販売スポットは「西武池袋線 石神井公園」のようです。

大量買いして来ようかしら!

 

どうぞ今後とも時々このブログを覗いて、病気とともに生きる子どもたちと家族を応援して下さい。宜しくお願い致します。

 

ボランティア募集中

現在、ニモカカクラブは基礎疾患を持つ子どもを育てる親と自身が疾患を持つ3人と、社会福祉法人はなみずき会の方々に力を貸して頂きながら飯能市を中心に活動を行なっております。

少しずつ自立した活動を行なっていけるよう、そして、埼玉県西部地域に活動を拡げていけるよう、只今ボランティアスタッフを募集しております。

 

ボランティア募集要綱
  • 基礎疾患を持つ子どもとご家族(親、きょうだい児)が安全、安心して楽しく過ごせるようニモカカクラブの活動日の会場設営・安全見守り・子ども達と遊んで頂きます。
  • お手伝い頂きたい活動: ①月2回のスペシャルキッズカフェ、②RDD(世界希少・難治性疾患の日)、③年2-3回の地域交流イベント
  • 資格: 特に必要ありませんが、保育士や看護師の資格がある方からのご応募もお待ちしております。
  • 条件: RDDを除き、ボランティア希望の方には病気の子どもと家族が安心して過ごせるよう、事前研修として“病気の子どもと家族のメンタルヘルス”と“支援者のメンタルヘルス”についての講義を受講して頂きます。(次回、来年3月を予定。無料)
  • 10-12月にかけてRDD2018のボランティア説明会を行う予定です。ご関心を寄せて下さる方は、実際にお手伝い頂けるかは別として、まずはご連絡下さい。日程が決まり次第、メールにてご連絡差し上げます。→nimokakaclub☆gmail.com(☆の部分を@にしてメールを送信して下さい)